טיפים למציאת איזון אצל ילדים

טיפים למציאת נקודת איזון עם ילדים עם סוכרת

מתוך הרצאתה של דפנה קיסרי, דיאטנית במרפאת סוכרת בבית-חולים שניידר

בשניידר ובמרכזים אחרים עובדים בשיטת DAFNE :
Dose Adjustment For Normal Eating
מתאימים את הטיפול לילד ולא את הילד לטיפול.
הגישה מבינה שעולמו של הילד עם סוכרת נעורים השתנה מקצה לקצה.

מנסים לאפשר אורח חיים נורמלי ככל האפשר, מבחינת סדר יום והרגלי האכילה

רבות מהדילמות בין הורה לילד הסוכרתי דומות לדילמות אחרות בבית. לדוגמה, שיעורים בית:
- האם להכין איתו שיעורים, לא לעזוב אותו ולא לתת לו לקום עד שהכל מוכן
- לתת לו יד חופשית ולאחר שהולך לישון לבדוק לו בתיק
- לתת לו לדאוג לזה ולהיות מידי פעם בקשר עם המורה

אזהרות והערות:
- גם כאשר התוצאה גבוהה לא להראות לילד חרדות. לציין זאת אך לא לדוש בנושא. להגדיר רמה גבוהה או רמה נמוכה אך לא רמה טובה ורמה רעה. לדבר בקול רגוע לא חשוב מה.
- לא לתת פינוק יתר לילד כדי לפצות בכל דרך אפשרית לא לעורר רגשות קיפוח.
- לא להיות אדישים יותר מידי. ילדים כאלו גורמים להיפו כדי לקבל תשומת לב.
- להחליט על חזית אחידה בין ההורים בהתיחסות לרמות הסוכר ובכלל.
- עד גיל 7 הסוכרת באחריות בלעדית של ההורים. לשתף את הילד בבחירה (אצבע לבדיקה, מקום להזרקה). לתת לו להרגיש שותף.
- 7-12/13: מתחילים להעביר לילד חלק מהאחריות: שהוא יעשה את הבדיקות, שיתחיל להזריק בעצמו. ההורים נמצאים שם בשביל לפקח, לתמוך , להתערב במידת הצורך ולתת חיזוקים ועידוד.
- 13-18: התבגרות זו מחלה שעוברת וסוכרת לא. גם אם לא נראה רמת סוכר כרצונינו, עדיף פחות איזון על פני מלחמת עולם. עדיף לשמור על סוג של אמון וקשר.
- הרצון לרישיון נהיגה והתנדבות לצבא הם כלים מעולים להחזיר אותם למוטב לבד וללא מלחמה.
- .כשחוזרים הביתה אחרי ארוע או מסיבה, לא להפוך לשוטרים
שהורה לוקח על עצמו את תפקיד השוטר, התפקיד שנשאר לילד הוא תפקיד הגנב.... לתקן ולשאול את הילד אם הוא רוצה לנסות להבין מה קרה ומה לעשות בפעם הבאה.
- ההשמנה של משתמשי משאבת אינסולין עולה בשנים האחרונות. לכן, לשמור כמה שיותר על כללי בריאות בבית כגון ממתק אחד ביום, יותר פעילות גופנית, פחות junk food.
- אם אוכלים כל יום גלידה או ארטיק, לשקול דיאט או טילונים קטנים. פעם או פעמים בשבוע אפשר לאכול גלידה רגילה
- בסופגניה רגילה 50 ג"ר פחמימות. מותר עם ריבה מאחר ובסופגניה עצמה הרבה מאד שומנים מעכב את מעבר המזון מהקיבה למעי.
- אלכוהול: כשהילד מגיע לגיל 14 או אם ההורים חושבים שיש צורך בגיל מוקדם יותר, לבקש מהדיאטנית לנהל איתו שיחה לבד על כללי שתיית אלכוהול. הכלל אומר לאכול כל הזמן פחמימות לפני, במהלך ואחרי השתייה ולא להזריק. נטיה להיפויים לכן יש להזהר מאוד עם השתייה .


דפנה קיסרי
דיאטנית קלינית
nitzansr@gmail.com
052-6903606
 

סוכרת במסגרות החינוך - איך לעשות את זה

להסביר על הסוכרת במוסדות החינוך 

 אמרו את האמת. למדו היטב על הנושא. עיזרו לילד ללמוד ולהתכונן. חומר רב ניתן לקבל במרפאות הסכרת ובאגודה לסוכרת נעורים.

אני לא ספרתי על הסוכרת שלי ונאצלתי לשקר הרבה. 

עדיף להתמודד עם האמת מאשר עם השקרים ותוצאותיהם.

 הסבירו כל מושג. אל תניחו שכולם יודעים מה פרוש הדבר.

גיליתי שגם מבוגרים לא יודעים מה זאת סוכרת או אינסולין.

 מטאפורת קוצר הראיה והמשקפיים הם דוגמא טובה: ללא משקפיים לא ניתן לראות, ללא אינסולין לא ניתן לנצל את הסוכר שבמזון הדרוש לגוף לצרכי אנרגיה.

 ענו על שאלות. עודדו שאלות. אם אין לכם תשובות, הודו בכך, והבטיחו תשובה. 

למדו גם את ילדכם לעשות כך.

  הזהירו את הילד לא להשתמש בסוכרת כבתרוץ מאחר והדבר הופך אותו למסכן ומוגבל בעיני האחרים

 
 למדו הורים וילדים אחרים בכיתה כדי לאפשר לילד להשתלב בפעילות חברתית ללא שמירה צמודה שלכם.

 
 למדו את הילד לענות לשאלות של חבריו. תשובות המתאימות לגילן ורמת ידיעתם את הנושא.עזרו לו להכין חומרים המחשה מתאימים. אפשר למצוא באינטרנט הרבה סירטונים ומצגות

בהצלחה

סוכרת נעורים וצהל - כן ? לא ? למה?

הקיץ מתקרב בצעדי ענק ועונת הגיוסים מתקרבת.

הקפקפים, נעלי העקב וסתם נעליים בנעליים צבאיות.

 אני חווה זאת באופן אישי. 

כמובן לא אני. אני כבר עברתי את ההזדמנות והגיל.
בני בשנת שרות של הנוער העובד השנה ומתגיס באוגוסט.

אצלו המסלול ברור: נח"ל עם הגרעין ועוד.

למי שיש לו סוכרת סוג 1 (סוכרת נעורים) משוחרר מהצבא לאחר הצו הראשון.
אני בהחלט זוכרת את הימים הללו. כל מה ששמעתי היה שאני לא מספיק טובה.
באותה התקופה צה"ל לא הסכים לקבל מתנדבים סוכרתיים.
התמודדות עם הסוכרת לימדה אותי לקבל את המצב ולהשלים עימו.
הלכתי ללימודים גבוהים וסיימתי שנתיים לפני כולם.
אולם, אם הייתי יכולה הייתי מעדיפה להתגייס.

למה?
א. בסופי שבוע החברה נפגשים ואני לא משתלבת איתם. העולם שלהם שונה. אין זה חשוב איפה הם משרתים - אני לא משתלבת בו.
ב. בחיפוש העבודה (הראשונה בעיקר) כל שיש לספר זה על השרות בצבא. זה לא משנה אם השרות היה קרבי, מחשבים או אחר. זה מעיד על אישיות ותרומה לחברה.
ג. התנדבות לצבא מחזקת את הביטחון העצמי – למרות הכל עשיתי את זה. אני יכולה כמו כולם. אפילו יותר
ד. יתרון גדול: מתנדבים לצה"ל יכולים ליצור קשר עם המפקד לפני הגיוס ולקבל תפקידים מיוחדים שאי אפשר להשיג בגיוס רגיל
ה. יתרון שני: תמיד אפשר להפסיק אחרי שנה

אז למה לוותר?

יאיר הינו הסוכרתי הראשון שהתנדב לצהל.

רק לפני שנתיים גיליתי שיאיר התנדב שנתיים לפני. צה"ל לא מסר על כך מידע וגם לא היה אינטרנט ואגודה נהדרת כמו האגודה לסוכרת נעורים כדי להעביר את כל המידע החשוב.

זוכרים את יתרון (4) – תפקידים מיוחדים שאפשר להכין מראש?

יאיר השתחרר רק לפני כשנתיים לאחר שרות בצבא הקבע. כמה חשוב שהתפקיד טוב והצבא רוצה אותך.

מכירה גם סוכרתי שהשתחרר והצבא ביקש ממנו לחזור. היום הוא בשרות קבע.

חשוב, חשוב: לא לעשות את הטעות של להתגיס מבלי להכין תפקיד וקשרים קודם לכן.

האגודה לסוכרת נעורים עורכת כל שנה כנס הכנה לקראת הגיוס. אם לא השתתפתם בכנס שנערך השנה, עדין אפשר לקבל הנחיות והפניות חשובות מאיריס העובדת הסוציאלית באגודה.

מומלץ ליצור עימה קשר: http://www.jdrf.org.il/index.php?dir=site&page=forms&cs=3001

דרך לא פשוטה אבל מומלצת בחום

איריס

מפגשים קבוצתיים עם סוכרתיים והורים לילדים סוכרתיים

אחד הדברים שאני אוהבת בעיסוקי החדש הוא מפגשים קבוצתיים עם סוכרתיים והורים לילדים סוכרתיים.

הם משדרים לי כל הזמן כמה ניסיוני האישי עם הסוכרת חשוב להם ומעודד אותם.

ולמה אני כותבת את זה דווקא עכשיו?

לפני כחודשיים הוזמנתי להשתתך במפגש של הורים סוכרתיים שמאורגן בחסות בית-חולים סורוקה.

מאד נהנתי מהמפגש עם ההורים ועכשיו קיבלתי מכתב תודה.

טיול שנתי וסוכרת

אתמול נערך מפגש אינטרנטי עם אופירה קשתן על התמודדות עם ילדים סוכרתיים וסוכרתיים בכלל.
שמענו כיצד להשיג מהם שיתוף פעולה ללא כעסים ואיומים.
אני מאד נהנתי ולמדתי הרבה. לא הפסקתי לרשום תובנות.

אחת האמהות שלחה שאלה:
"בני בן 11. בעוד חודש כיתתו יוצאת לטיול שנתי. אני הודעתי שאני יוצאת כמלווה ובני מסרב בתוקף."
ארנינה נתנה את העצות הנהדרות שלה של תקשורת מקרבת ואני הוספתי עצות מעשיות.

אני רוצה לנסח אותן מחדש ואף להוסיף עליהן:
אין ספק שהבעיה היא לא רמות סוכר גבוהות אלא נמוכות.
לכן, אני חושבת שבמידה ולא מגיעים בזמן כה קצר להסכמה עם הילד, ניתן לעשות את האפשרויות הבאות:
1. להוריד את מינון האינסולין הארוך ליום הטיול. אם משתמשים במשאבה, הדבר הרבה יותר פשוט.
2. לא לקחת אינסלין קצר (בולוס) לפני הפעילות. לתקן אחריה. כך אני עושה בטיולים שלי
3. לשתף את המורה, המלווים האחרים והחובש: להנחות אותם במצבים מיוחדים ובשיתוף טלפוני
4. להגיע להסכם עם הילד כי לפני היציאה לפעילות: הוא עורך בדיקה ומתקשר להנחיות בטלפון.
5. עם סיום הפעילות או אחרי שעתיים, להתקשר שוב
6. להוסיף הנחיות בהתאם לצורך.

בהחלט מסכימה עם ארנינה שהילד ישתף פעולה הרבה יותר אם הוא ידע שמקשיבים לו ומבינים אותו.

אשמח לשמוע על דעתכם וניסיונכם במיקרים כאלו.

למי שעדין לא שמע את השיחה:
http://www.irispeleg.com/webinar.htm

איריס

נמר בפתח. האם יהפוך לחתלתול או נמר טורף

מציאות חדשה ולא פשוטה:

סוכרת דופקת בדלת ונכנסת הביתה אם בצורת ילד סוכרתי או הורה סוכרתי.

יתכן ולא מדובר בסוכרת אלא בלחץ דם גבוה, בעיות שומנים בדם, רגישות ללקטוז ועוד.

איך הופכים נמר מחיית טרף לחיית מחמד?

ילדי נכנסו למציאות של בית סוכרתי. דבר לא נלקח מהם והם התרגלו לשתף פעולה. 
מה קורה כאשר המציאות משתנה?

יותר קשה לשכנע ילד לשתף פעולה מאשר אדם בוגר.
הדבר נכון אם מדובר בילד סוכרתי, אח לילד סוכרתי או ילד להורה סוכרתי.

איך משכנעים אותם ללא צעקות ומריבות לשתף פעולה?

חשוב להכניס את הסוכרת הביתה בשיתוף פעולה והבנה.
התאמת האוכל כך שכולם יאהבו ולא יחושו נענשים,
הינו אחד העקרונות החשובים.

חוברת המתכונים החינמית תסייע בכך.
תעזור להתיידד עם הנמר ולא להרגיש במלחמה עם חיה טורפת.
לא לסוכרתי ולא לסובבים אותו.

בחוברת יש חישוב של כמות הפחמימות במתכון ובמנה.
אומנם האחרים יוכלו לאכול יותר, אך כולם יאכלו יחד.

להורדת חוברת המתכונים, יש ללחוץ כאן.

אני יכולה לעזור בעוד דברים. גם התאמה אישית של האוכל
וגם בהטמעת הטיפול והצרכים.
להפוך נמר לחיית מחמד.
לפעמים שורטת, אבל אפשר להרגיע אותה.
לעזרה ניתן ליצור קשר ב: 054-4608678

איריס, מומחית לחיים עם סוכרת

מעל 60 שנה עם סכרת סוג1

כבר סיפרתי לכם בעבר את סיפורו של ריצ'רד ועל התמודדותו עם סכרת סוג 1 מעל 60 שנה.
סיפורו נותן תקווה לכל איש עם סוכרת ולכאלו עם סכרת סוג 1 בעיקר בגלל התקופה הארוכה של התמודדות עם סכרת. התמודדות המתחילה בד"כ בגיל צעיר.

לפני מספר חודשים שוחחתי בטלפון עם אתל, אישה בת 72 המתמודדת בהצלחה רבה עם סוכרת נעורים מעל 60 שנה.
בשיחה זו היא סיפרה לי על הילדים, הנכדים והנינים שלה. כמובן שמאד התרגשתי לשמוע על מצבה הטוב. כל דוגמה כזו נותנת לי הרבה כוח וביטחון. בדיוק כמו שאני מחזקת אחרים בהתמודדות מעל 30 שנה.

בסוף-השבוע קיימה האגודה לסוכרת נעורים נופשון להורים למתבגרים (12-18) ושמעתי כי אתל תבוא לדבר עם הורים.
נסעתי מראש-העין ועד צפון נתניה במיוחד רק כדי לראותה ולשמוע את סיפורה. מחמם את הלב.
יפה היה לראות כמה ביטחון היא נתנה להורים המתמודדים עם מרד הנעורים וסכרת נעורים גם יחד. שלב לא פשוט בכלל.
ניסיתי להסביר להורים כי מרד הנעורים עובר וסוכרת הנעורים נשארת. מניסיון שלי באותה התקופה, חשוב לשמור על יחסים עם הילד.
חשוב לזכור כי מתבגר מתמרד במוסכמות וחש שההורים אינם מבינים אותו. לדעתי, אי אפשר לנצח אותו במצב כזה. אבל אפשר לאבד אותו.
אפשר לשמור אותו קרוב ואפשר להרחיק אותו. חבל להרחיק אותו.

מקווה שלא הובנתי לא נכון, שלא צריך לפעול שלא יהיו סיבוכים לסוכרת, אך לא צריך לחיות את הפחדים ולשדר את זה לנערים. זה רק מרחיק אותם יותר.
שידור הפחדים לא גורם להם להבין ולשנות את התנהגותם. זה רק גורם להם לעשות יותר דווקא.

בהצלחה לכל ההורים
אוהבת ומחבקת
איריס

איך להעביר לילד על סיבוכי הסכרת

בחודש מרץ העברתי הרצאה לסוכרתיים וטרום-סוכרתיים בנושא "תכנון".
בשבוע האחרון של אפריל תערך הרצאה בנושא "לטייל עם סכרת".

כל ההרצאות כמעט סגורות אך רציתי לדעת האם יש עוד נושאים שמעניינים את המשתתפים. לכן, מהרשומים ברשימת התפוצה שלי, לשלוח שאלות שמעסיקות אותם.

אחת השאלות שחזרה ע"י הורים לילדים סוכרתיים היתה:"איך להעביר לילד על סיבוכי הסכרת".

מניסיוני האישי והן מהכרותי בוגרים אחרים, חשוב לזכור, שילדים לא רואים רחוק כל-כך וסיבוכים לא מדברים אליהם. הפחדות רק מרחיקות אותם. לקרב אותם ולתמוך בהם לא חשוב מה. לא חייבים להסכים כדי לתמוך. גם אני לא הייתי מאוזנת תקופה ארוכה עד שמצאתי את הסיבה לשמור על איזון: חתונה, לידות וכדומה. לגבי, זה אף פעם לא היה סיבוכים אלא מטרות שרציתי להשיג ולשם כך האיזון חשוב.

תנו להם זמן, רישיון נהיגה וגיוס הם סיבה נפלאה.

סכרת נעורים והריון

בימים אלו אני כותבת ספר על חיי כסוכרתית ועל עבודתי כמאמנת סוכרת. מאחר ושמעתי ממספר הורים לילדות ונערות עם סכרת נעורים וכן מסוכרתיות על החששות מההתמודדות עם הריון, החלטתי לפרסם את הפרק המסכם את ההריונות. עמכם הסליחה כי הפרק אינו סופי וכמובן לא עבר ליטוש והגהה, אך אני מוצאת את הנושא חשוב ביותר.

בקצרה על ההריון הראשון: בתי הבכורה נולדה לפני 24 שנים בארה"ב. ההריון החל בישראל ולאחר ארבעה חודשים בעלי נשלח לחברת האם בעמק הסיליקון בקליפורניה בארצות הברית.

===========================================================

לאחר שנה של שהות בארוצת-הברית, שבנו לארץ והתחלתי לעבוד. שמחתי לחזור לעבודה מאחר וחיי סביב התינוקת כל היום היו מנוגדים לאופיי ודרך חיי.

אחרי כשנתיים נולדה בתי השניה וגם הריון זה עבר בהצלחה. כעבור שש שנים, נולד בני הצעיר ועזבנו את הגדרתנו כזוג-צעיר.

לא מזמן שמעתי כי אני חריגה מבין הסוכרתיות סוג 1 שיש להן 3 ילדים. למרות הסטטיסטיקה הטובה, כנראה שהרוב מסתפקות בשני ילדים.

מודה. ההריונות אינם קלים. אבל בינינו: כמה נשים שההריונות שלהם מאד קלים ונעימים אתם מכירים? יש כאלו עם סכרת הריון, יש כאלו עם לחץ דם גבוה, יש כאלו עם בחילות והקאות גם בחדר לידה, כאלו עם פיטריות וגינליות בלתי פוסקות ועוד ועוד.

תמיד קנאתי בחברות שהצהירו "עד חודש שביעי אפילו לא ידעתי שאני בהריון". אני ידעתי עוד לפני ההריון במקרה הטוב, מאחר והשאיפה היא להגיע לאיזון לפני ההריון או מהחודש הראשון במקרה הפחות טוב. הניטור היומי לפני כל ארוחה ואחרי כל ארוחה, ביקורת במרפאה של סוכרת הריון פעם בשבוע, החל מהחודש השמיני מוניטור עוברי פעם בשבוע והחל משבוע 36 מוניטור עוברי פעמיים בשבוע. אבל תמיד הייתי במשמעת של אוכל, בדיקות, הזרקות וכל הביקורים הדרושים. המטרה: להישאר מאוזנת כמה שיותר ולודא שהכל בסדר –כשהמטרה שווה זה אפשרי.

הערה אחרונה – היה לי הרבה יותר קשה עם הבחילות האינסופיות בארבעת החודשים הראשונים להריון ללא מנוחה של דקה. אבל זאת כבר נחלתן המצערת של רוב הנשים. לכן, הקאות מסבכות עוד יותר את המצב במקרה של שימוש באינסולין מאחר והאינסולין הוזרק עם הארוחה והפחמימות יצרו מהגוף לאחר ההזרקה. לכן, גם אם לא מרגישים טוב, אין ברירה אלא לאכול.

חייבת לציין, שאינני חריגה מבין הסוכרתיות. במקרה זה, הסוכרתית מאד מודעת לבריאותה ובריאות עוברה וגם הצוות הרפואי עסוק בהצלחת ההריון. זהו מזלן של נשים שעוברות הריון בסיכון גבוה: הן זכאיות להשגחה ולבדיקות שנשים אחרות אינן זכאיות לו. אין זה פלא שאחוז ההצלחה של הריונות כאלו גבוה מאחוז ההצלחה של הריונות רגילים. אצל כולם האצבע על הדופק ואם מתעורר חשד או בעיה מטפלים בזה מיד.

טיפים נוספים לחיים טובים עם סוכרת במפגש הבא :

כדאי למהר ולהירשם, מספר המקומות מוגבל! ההרשמה החלה!

בהצלחה לכולן.

איריס

זיוף היפוגליקמיה

בפוסט הקודם סיפרתי על המפגש עם דפנה קיסרי במפגש שיח-הורים. 
דפנה דיברה על שיטת DAFNE ועל ההתמודדות עם ילדים עם סוכרת נעורים.

כשהייתי ילדה לא היו כל השיטות הללו, לא היה אינסולין שתמך בשיטה, לא היו כמעט מאכלים ללא סוכר ולא היו גלוקומטרים לבדוק את רמת הסוכר בדם.

באותה תקופה, השיטה הטובה ביותר לאכול משהו טוב ומיוחד, שיטה שאליה הגיעו כל הילדים בשלב זה או אחר, היתה לזייף היפוגליקמיה.
אם אמרתי שיש לי נפילת סוכר, אף אחד לא יכול היה לבדוק את רמת הסוכר שלי בדם.
כל שיכלו לעשות היה, להאמין לי ולתת לי משהו מתוק.
באותם ימים גם לא היה כל ידע על אינדקס גליקמי ולא ידעו ששוקולד אינו טוב לטיפול בהיפוגליקמיה.
 לכן, אם אהבתי שוקולד ורציתי להנות ממנו, ביקשתי שוקולד.
 הורי, ששמחו לפנק את ילדתם ולתת לה להנות ממתוק באישור הרופאה,
שמחו לתת לי שוקולד. כדי להראות להם, ששוקולד טוב ועוזר,
ידעתי לאשר אחרי 5 דקות כי ההיפו חלף עבר.
שוב לא יכלו לעשות בדיקת סוכר, לא ידעו ששוקולד ניספג לאט וכולם היו מרוצים.

יתרונה של שיטת DAFNE היא, שמתאימים את הטיפול לילד ולא את הילד לטיפול.
 לכן, אם הילד אוהב משהו - מאפשרים לו,
אך מגדירים איתו ביחד מתי זה מתאים ומה המינון הבריא.
 כדאי כמובן להדגיש לו כי בריאות חשובה לכולם ולא רק לילדים סוכרתיים ולכן בעצם הוא כמו כולם.

כמה טוב, שאין צורך לזייף היפויים כדי לאכול דברים אהובים. טוב שיש מספיק מאכלים טובים כדי לשמש תחליפים. ואם התחליף אינו מספיק, אפשר לאכול את הדבר האמיתי ולחשב את כמות האינסולין הנדרשת לשם כך. אם לא חישבנו נכון את כמות הפחמימות, אפשר לתקן.

מה אני אומרת לכם ההורים: אם ילדכם רוצה משהו ואתם אוסרים עליו, הוא ימצא את הדרך לעשות זאת.
עדיף שתהיו שותפים לזה גם אם זה לא נוח. שותפות תמזער את הנזק.

היום יש בהחלט אמצעים להתמודד בהצלחה עם פחמימות שאוכלים וכמובן בצורה מדודה ומבוקרת.

לכן, מתכונים מיוחדים לבעיות סוכר בחינם יכולים לסייע.
להרגיש חלק מהמשפחה ולאכול את המאכלים שכולם אוהבים.
מה שאני מכנה: "לאכול מאותו הסיר".
פשוט צריך לדעת איך לחשב זאת וכמה אינסולין לקחת.

לגישה מתכונים מיוחדים לבעיות סוכר בחינם

עם הפחתה בכמות הפחמימות וחישוב הקלוריות במתכון ובמנה.

איריס

מפגש שיח-הורים

ביום רביעי, 9.12.09 התקיים מפגש שיח-הורים של האגודה לסוכרת נעורים.

המפגש היה מאד מענין והתארחו בו שני אורחים:
- דפנה קיסרי, דיאטנית במרפאת סוכרת של בית-חולים שניידר
- יאיר, החייל הסוכרתי הראשון שהתנדב לצה"ל ופועל למען פתיחת שערי צהל לחיילים סוכרתיים עד היום
יאיר השתחרר מצה"ל לפני כארבע שנים דרגת סגן-אלוף.

טיפים חשובים מתוך הרצאתה המעניינת של דפנה קיסרי

ליצירת קשר עם דפנה:

דפנה קיסרי

דיאטנית קלינית

nitzansr@gmail.com

052-6903606

חג חנוכה שמח
איריס

סיפורו של ריצרד בן 70, סוכרתי סוג 1 65 שנה

בעבר כתבתי מאמר להורים לילדים סוכרתיים על התמודדותי עם הסוכרת בילדותי. גם בבלוג כתבתי פוסט על העולם המוזר שהיה בילדותי. אתמול מצאתי סיפור מאד מענין שכתב ריצ'רד, סוכרתי סוג 1 מזה 65 שנה. היום הוא בן 70 ללא כל סיבוכים. סיפורו מוכיח לי שוב, כי גם אם ישנן בעיות וחיים לא באיזון ואח"כ הדבר משתפר, עם הטכנולוגיות והרפואה של היום הסיכויים לא רעים בכלל. האיזון בחיים והקשרים עם הילדים חשובים ביותר.

כל כך התרגשתי אתמול, שתרגמתי קטעים מסיפורו ואף קיבלתי את אישורו לכך.

סיפורו של ריצ'רד:
העובדה שאני חיי טוב עם סוכרת סוג 1 62 שנה, היא בחלקה הגדול בזכות אימי ואישתי היקרה שהעניקו לי אהבה ותמיכה בכל השנים הללו. אימי נפטרה במאי 2005. אישתי ואני חוגגים 44 שנות נישואים במאי 2008.

בגיל 5 החל ריצ'רד לאבד ממשקלו עד שהגיע לעור ועצמות. הוא איבד תאבון, שתה הרבה והשתין הרבה. הוריו לקחו אותו לרופא המשפחה שנתן לו תרופה להחזיר את תאבונו. ריצ'רד נלקח למספר רופאים שלא איבחנו את מצבו ולמרות מצבו הוריו רשמו אותו לכיתה א'. הרופא הרביעי קרא על סוכרת ולקח מדמו לבדיקת גלוקוז. הוא אושפז והתחילו לתת לו אינסולין מחזיר. לאט לאט חזר תאבונו והוא החל להעלות במשקל. הנחית הרופא היתה ברורה: לעולם לא לאכול סוכר או מאכל אחר שמכיל סוכר.
מה היה באותה התקופה:
מיכל שהכיל אינסולין מחיות, מזרק זכוכית, מחטים מתכתיות. היה צריך לחטא את המזרק והמחטים ע"י הרתחה בכל בוקר. ריצ'רד בדק את הסוכר בשתן לפני ההזרקה. הבדיקה נעשתה ע"י הוספת 8 טיפות שתן לנוזל בנדיקט כחול בתוך מבחנה גדולה. המבחנה הושמה בכלי עם מים שהורתח זמן מה. צבעי הנוזל הראו אחוזים שונים של סוכר בשתן.
המחט היתה מאד ארוכה ורחבה יחסית ללו שבשימוש היום. ההזרקה מאד כאבה.
רמת הגלוקוז בדמו נבדקה במשרד הרופא אחת לשישה חודשים. ריצ'רד לא זוכר בדיקות נוספות עד נעוריו המאוחרים. בגיל 12 החל להזריק לעצמו. בתקופת בית הספר הוא מעולם לא השתתף בחגיגות או בשיעורי ספורט. לא היו לא חברים מאחר והוא נחשב חריג אך לא צחקו ממנו. הוריו ניסו למנוע אותו מלהרשם לקולג' ואמרו לא שלא יצליח בגלל הסוכרת. ריצ'רד לא ויתר ונירשם לקולג' הקרוב לביתו ולמד ארכיטקטורה.
.
למרות השנים הראשונות לא היו לא בעיות בריאותיות כל שהן. תמיד היה רזה והסוכר בשתן היה גבוה. רק בסוף שנות ה-70 הוא רכש גלוקומטר. המכשיר הראה הרבה את המספר HIGH ופעמים רבות מעט מעל 200. ריצ'רד היה בטוח שהמכשיר מקולקל.

היום הוא בן 70. משתמש במשאבת מינימד. ללא סיבוכים A1C = 5.

שיח הורים - בית בריא

אתמול נערכה פגישה נוספת של שיח הורים של האגודה לסוכרת נעורים. הנושא הפעם היה 'בית בריא'. בעבר כבר כתבתי על 'בית בריא', אך מוכרחה להודות שאני התיחסתי רק ל'אוכל בריאותי' בעוד שההורים התיחסו למושג במובן הרחב של המילה:

1. אוכל, סדר יום באוכל, סלט ירקות, פירות, אוכל מבושל
2. ספורט
3. איכות חיים
4. תקשורת בין בני הבית, מריבות (סוג של תקשורת)
5. צחוק, שימחה
6. בגרות, אחריות, גבולות
7. בריאות
8. השרדות
9. עישון אלכוהול (כמובן בשלילה)
10. שלווה
11. לימודים
12. מוסיקה

מאד נהנתי במפגש שהיה משום שלי הוא הרחיב את התפיסה לבית בריא. כבר בשיחה הבנתי שאני מסכימה עם כל מילה.

במפגש התארחה סיגל אילת שגם היא סוכרתית סוג 1. סיגל היא אמא לשלוש בנות כשהיחוד שלה הוא שהיא מאמנת כושר. כלומר, למרות הסוכרת וכל הכרוך בה, היא הפכה תחביב לעיסוק ללא חשש ועומדת בכך בהצלחה. היא גם עוסקת בכל מיני פעילויות מאתגרות וגם באלו מצליחה. סיגל חיזקה את ההורים לראות שגם עיסוק בפעילות גופנית פתוח לילדם. ליצירת קשר עם סיגל, ניתן לפנות ל- sigalei@netvision.net.il

איריס

עצמאות לילדים סוכרתיים

עוד מספר משפטים חשובים שנאמרו ע"י הורים לילדים סוכרתיים במפגש של שיח הורים של האגודה לסוכרת נעורים:

כפי שעלה בשיחה, בד"כ הילדים רוצים עצמאות אך להורים, כצפוי וזה מובן, קשה לתת. רוצים לעזור באיזון כמה שיותר ולהפחית כמה שניתן היפויים והיפרים.

אמא אחת סיפרה על עצה שקיבלה מאחת מהצוות המטפל במרפאת הסוכרת: כשהילדה הספורטאית חוזרת מבית הספר אל תשאלי אותה כמה היה באימון, תשאלי איך היה באימן

דילמה קשה שהעלה אחד ההורים: "מתי אנחנו, ההורים, נהיה עצמאיים".

איריס

ממשיכים לחיות

שלום לכולם

השבוע נערך המפגש הראשון של שיח הורים. אמא אחת סיפרה על האישפוז של בתה לאחר האיבחון. מאד הרשים אותי הסיפור על המפגש בחדר הרופאים של הילדה, האמא והרופאה. לאחר שהוטלה הפצצה, הסתיימו ההסברים של 'כל החחים' וזלגו כל הדמעות , הרופאה אמרה לילדה:
" עכשיו את הולכת עם אמא למקדונלד ואוכלת המבורגר צ'יפס וגלידה". הילדה ההמומה הביטה במבט שואל אל אמה מאחר ואלצם בבית אוסרים ג'אנק-פוד. "הרופאה אמרה" ענתה לה האם.
אין ספק כי לאט לאט לימדו את הילדה להמשיך לשמור על מזון בריא וגם ללמוד לאכול במידה, אך המסר הפסיכולוגי של החיים ממשיכים עוצמתי לעין שיעור לדעתי. ראשית, לדאוג לאיזון הנפשי של הילדה ואח"כ באיזון הסוכרתי. שוב, האיזון הכללי הוא מה שחשוב ולא רק איזון הסוכר.

כל הכבוד.

שבת שלום
איריס

סודות מתוקים - יד הפלא

השבוע ניתקלתי בספר של זוהר אביב הנקרא "סודות מתוקים" מסידרת יד הפלא. לא קראתי את הספר אך דיפדפתי בו ושמחתי לראות כי מספרים על ילדים עם סוכרת נעורים בצורה כל כך אנושית ויפה. ילדים לכל דבר.

מתוך אתר סימניה:
רָן הַשְּׁמַנְמַן עָצוּב. תַּאֲרִיךְ יוֹם הַהֻלֶּדֶת שֶׁלּוֹ מִתְקָרֵב, אֲבָל הוּא כְּבָר יוֹדֵעַ שֶׁאַף אֶחָד לֹא יַגִּיעַ.
רָן מַחְלִיט לְאַרְגֵּן לְעַצְמוֹ חָבֵר מִכּוֹכָב אַחֵר. הוּא שׁוֹלֵחַ יָד וּמֵבִיא אֶת סוֹל, שֶׁמַּבְטִיחַ שֶׁאִם רָן יֵלֵךְ לַקַּיְטָנָה יִהְיוּ לוֹ הֲמוֹן חֲוָיוֹת וַחֲבֵרִים חֲדָשִׁים. כְּשֶׁרָן מַחְלִיט לְנַסּוֹת, הוּא פּוֹגֵשׁ חַיּוֹת וְסֻכָּרִיּוֹת וְיַלְדַּת שֶׁמֶשׁ יָפָה. הוּא נִרְגָּשׁ וּמִתְאַּכְזֵב, שָׂמֵחַ וְכוֹאֵב... וּלְבַסּוֹף מְגַלֶּה שֶׁאוּלַי לֹא כְּדַאי לִהְיוֹת עָצוּב, כִּי יֵשׁ הַרְבֵּה דְּבָרִים שֶׁעוֹשִׂים מָתוֹק בַּלֵּב. מָה גָּרַם לְרָן לְהַרְגִּישׁ מָתוֹק בַּלֵּב? מַהוּ הַסּוֹד שֶׁל יַלְדַּת הַשֶּׁמֶשׁ? מִי יַצִּיל אֶת כַּלְבֵי הַשְּׁכוּנָה מִפְּנֵי הַסָלָמַנְדְרָה? וּמִיהוּ סוֹל - בֻּבַּת וֶבְּקִינְז אוֹ נְשָׁמָה?
עַל כָּל אֵלֶּה וְעוֹד בְּסֵפֶר נִפְלָא, מְרַתֵּק וְסוֹחֵף, בַּסִּדְרָה שֶׁעִקָּרָהּ קַבָּלַת הַשּׁוֹנֶה. בְּסֵפֶר זֶה מִתְוַדֵּעַ רָן אֶל יַלְדָּה הַלּוֹקָה בְּסֻכֶּרֶת נְעוּרִים, וְלוֹמֵד דָּבָר אוֹ שְׁנַיִם עַל הַנּוֹשֵׂא "חֲבֵרִים".

מאחר וילדי היו חסידים של סידרת "כוח המח" של זוהר אביב, אני משערת שסידרה זו ובעיקר ספר זה טובים לא פחות ואולי יותר.

איריס

בית בריא

יצא לי לשוחח עם סוכרתיים רבים וכן עם הורים לילדים סוכרתיים. אם הסוכרתי הפנים את המחלה ומטפל בה (גם אם לא במאת האחוזים) הוא יהיה מודע לדברים החשובים לבריאותו יותא מאשר האדם הממוצע. מרובם (בעיקר הורים לילדים סוכרתיים) שמעתי על מאכלי הבריאות בביתם. לא שהם צמחונים או אוכלים אוכל אורגני, אך הם מבססים את ארוחותיהם על פחמימות מלאות, מאכלי חלב דלי שומן וממעיטים באוכל מטוגן. כמובן שהם מרשים לעצמם סטייק טעים ואפילו עוגה אך השולחן הערוך אצלם בבית מבוסס על סלטים, ירק מבושל, בשר לא שמן ומעט מטוגנים ועוגה טעימה לקינוח. היום סיפרה לי אמא לילד סוכרתי שיש לה מתכון מנצח לקציצות עוף מטוגנות ללא שמן על מחבת טפלון - לזה אני מתכוונת. התיכנון הבריאותי. חסל סדר ספונטניות באוכל ששמים על השולחן ושממלאים במקרר. בית מתוק אינו בית שארוחת צהריים שיגרתית תהיה שניצל וציפס ולא שהמנה הראשונה תהיה סלט מלאה בחומוס וערמה של פיתות באמצע השולחן. שוב, גם סוכרתיים ובכללם אני מרשים לעצמם לנגב חומוס במיסעה. הדגש הוא על תדירות העיניין.
במספר סדנאות שהעברתי לסוכרתיים דיברתי על ארוחות משפחתיות. "אל תגישו לשולחן מה שאינכם יכולים לעמוד בפניו ואינו טוב לכם" "למה לילדים שלנו מגיע עונש" נשאלתי. תשובתי היתה " ואם מצבכם הבריאותי יוחמר ותהיו תלויים בילדכם זה לא יהיה להם עונש. אם לכם יש סוכרת סיכויים רבים שגם להם תהיה סוכרת. אתם בעצם מלמדים אותם לאכול נכון, להחשף לירקות רבים ואם חס וחלילה הם יאובחנו כסוכתיים, הם יהיו יותר מוכנים לזה מאשר אתם הייתם."
נראה לי שבית בריא הוא חלק מההפנמה של הסוכרת. ההבנה, שלא כל דבר צריך ויכול להיכנס לפה.
בית בריא, החשוב לכל משפחה, הוא אחד היתרונות של הסוכרת. הפנמת הסוכרת גורמת לנו לחשוב יותר על הבריאות. מאחר והסוכרתי אינו יכול לחשוב על בריאותו וששאר בני המשפחה ימשיכו כרגיל, הורה סוכרתי מחנך את ילדיו לאוכל בריא גם אם להם מותר יותר ומוחוץ לבית הם אוכלים גם דברים אחרים. כך גם בבית שיש ילד סוכרתי. את השולחן עורכים בהתאם.

קייטנה של האגודה לסוכרת נעורים

המלצה חמה לרשום את הילדים לקיטנה ולתת להם להרגיש כמו כולם

רשמים מ"שיח-הורים", JDRF

אתמול נערך המפגש האחרון של "שיח-הורים". חמשת המפגשים כללו נושאים שונים ואורחים הגיעו אל סופם. הפעם התארח זוג נשוי 25 שנה (לבעל יש סוכרת סוג 1) ובן של סוכרתית.
אני מאד נהנתי במפגשים. חיממה את ליבי הידיעה, שאני עוזרת להם הן להתמודד והן נוסכת בהם תקוה ועידוד כאשר הם רואים אותי סוכרתית, נשואה, אמא לשלושה, קריירה וכמובן שמחה ומאושרת בחלקי. היה מאד מהנה ומענין לשמוע את התיחסותם של ההורים למפגשים. היו הורים שהגיעו למפגש כשבועיים לאחר שבתם אובחנה. לטענתם, המפגש עם ההורים עזר להם ללמוד מה לעשות, נתן להם הרבה כוחות והם לא הרגישו לבד. העזרה היתה בעיקר נפשית אך גם מעשית. היו שטענו כי בסיום המפגש היה להם צורך בעוד ואומנם פעמים רבות ראינו אותם עומדים ברחוב ומדברים (לטענתם, אם היה בית קפה קרוב הם היו עוברים לשם). לשאלתינו, האורחים מאד הוסיפו למפגשים. כל אורח יצג פאן אחר: חיילת, הורים לילד שאובחן בגיל 14 ועתה הוא בן 38 ואב לשלוש בנות וכמובן במפגש האחרון הרכבנו להם משפחה לראות את העתיד של ילדם. היה מי שהוסיף כי הוא שותה בצמא כל מה שהאורחים אומרים. חשובה מכל היתה בשבילם ההרגשה שהם לא לבד. לא לקבל אמפטיה ריקה מתוכן אלא הבנה אמיתית למצבם.

לשחרר את הילד לחיים - גם לו מגיעה עצמאות

ביום ראשון התקיים עוד מיפגש של שיח-הורים. במיפגש דנו על השפעת הסוכרת על תפקוד המשפחה כמשפחה (אחים, סבים, זוגיות). כהרגלינו, הזמנו אורחים שעשויים לעניין ולעודד את ההורים. הפעם התארח זוג להם בן סוכרתי. הסוכרת אובחנה אצלו בגיל 14 והיום הוא בן 38, נשוי ואב לשלוש בנות.
המסר הברור, שהאם העבירה להורים היה "שהבית ימשיך להתנהל כרגיל. לתת לילד את ההרגשה שהחיים ממשיכים". הדבר כולל חובות כמו כל האחים האחרים. לתת לו להתמודד ולשחרר אותו לעצמאות למרות שקשה לשחרר.
האב נתן מטאפורה שמאד אהבתי: רכיבה על אופניים. כשהילד מתחיל לרכב על אופניים עם שני גלגלים, בהתחלה מחזיקים את האופניים מאחור ורצים אחריו. אח"כ עוזבים את האופניים ורצים אחריו. לאט לאט הילד מתחיל לרכב לבד. לפעמים הוא נופל ואולי אפילו בוכה. לפעמים עוזרים לו לקום, לפעמים הוא בא בוכה לקבל ניחומים אך לאט לאט הוא לומד להתמודד עם כל מיני מצבים: עליות, ירידות, מיכשולים, נפילות וכדומה. כך זה עם ילד עם סוכרת. אי אפשר להחזיק אותו כל הזמן ולא לרוץ אחריו כל הזמן. יש לשחררו ולתת לו את העצמאות שלו להתמודדות עם הסוכרת.
האם האורחת סיפרה כי חודשיים אחרי שהילד אובחן, היה טיול שנתי של יומיים. היא יצאה לטיול כאם מלווה, אך לא היתה צמודה לילד: לא בבדיקות, לא בהזרקות ולא באכילה. אח"כ הילד הסתדר בעצמו בטיולים.
אני יודעת שמאד קשה לשחרר את הילד לעצמאות. הרבה יותר קל להיות כל הזמן בשליטה מלאה על מה שקורה. כמו שקשה להפסיק לרוץ אחרי האופניים (למרות הקושי הפיזי לרוץ אחרי האופניים) כך צריך לשחרר גה פה. נכון, יהיו היפואים, היפרים, בדיקות, הזרקות וכדומה אך עם הכל זה, הילד צריך להתמודד בעצמו וכך הוא ירגיש פחות שונה מחברים שלו ויהיה מוכן יותר טוב לחיים.

איריס