31 דצמבר 2008

משפחה תומכת

לשימחתי, אין ניסיון אישי כהורה לילד סוכרתי, אך יש לי הרבה שיחות עם הורים לילדים עם סוכרת. שוחחתי עם רבות בפגישות של "שיח-הורים" של האגודה לסוכרת נעורים והן בפרוייקט החונכות שניהלתי מטעם האגודה.
משיחות אלו, אני מסיקה בצורה חד משמעית: משפחה תומכת חשובה עד מאד להורים לילדים סוכרתיים בכל שלב. נכון, כל מישפחה מפיקה דברים שונים מהתמיכה, אך כולן נהנות הכך: גם התומכת וגם הנתמכת.


למשפחה התומכת מספר תפקידים:
1. תמיכה מעשית - ליווי ההורים בהתמודדות עם העולם החדש על כל בעיותיו (גן, סייעת, מטפלת, גיבוי להורים המאפשר בילויים להורים)
2. תמיכה נפשית - הבנה אמיתית ולא רק אמפטיה לעובר עליהם

לכן, חשוב למצוא משפחה תומכת באזור המגורים. ההורים מכירים את הגננת, שלא סרבה לקבל את ילדם לגן או את הסייעת, שאפשר לסמוך עליה.

אני מכירה הורים שהצהירו בפני שכבר שנים הם לא יצאו אפילו לבית קפה כי לא היה להם עם מי להשאיר את ילדם או תינוקם. כשיש משפחה תומכת, הם יכולים לעזור אחד לשני ואפילו לצאת לסופי שבוע במידה והילד בגיל המתאים להישאר עם אחרים. ההורים במשפחה התומכת יודעים בדיוק במה מדובר ויש להם ניסיון עם אותן תופעות.

גם בנופשים קל יותר כשנמצאים יחד : הילד הסוכרתי לא מרגיש שונה מהילדים האחרים. יש עוד אחד לפחות בדיוק כמוהו. גם ההורים תומכים זה בזה ברגעים קשים.

כדאי להשקיע באיתור משפחה תומכת. התקשרו לאגודה לסוכרת נעורים ובקשו לאתר משפחה באזור מגוריכם. אל תסתפקו בברור במרפאה בה את מטופלים. ישנן מרפאות שונות לאותו איזור ואין קישור בניהן.
דוגמה למרפאות שונות לאיזור השרון:
מכבי ברעננה, שניידר, תל-השומר, דנה ועוד

איריס

30 דצמבר 2008

התפתחות האינסולין

בתקופה האחרונה היו לי מספר מפגשים עם אנשים עם סוכרת ועם הורים לילדים עם סוכרת. פעמים רבות שמעתי את הטענה "איך זה יכול להיות שעדין לא מצאו מרפא לסוכרת?". יש המחמירים וטענים כי חברות התרופות מונעות זאת כדי להמשיך ולהרוויח. לי אישית, קשה לקבל טענות אלו מאחר וב-34 שנותי כמתוקה איכות חיי השתנתה לבלי הכר.

אני זוכרת סוגים שונים של אינסולין בשנים אלו ואני בטוחה שיש כאלו שאף זוכרים יותר:
1. אינסולין שהופק מלבלב של חזיר
2. אינסולין הומאני (הומולין)
3. אינסולין אנאלוגי

אני רוצה לספר לכם היום על התפתחות האינסולין, שהוא סיפור מעניין בפני עצמו, וחשוב לכולנו כדי להבין כמה השתפרו חיי הסוכרתיים ב-100 שנה.

האינסולין התגלה ע"י בנטינג ובסט בשנת 1921 כשהצליח להפיק אינסולין מאיי לנגרהנס. האינסולין הופק מלבלבים של בני בקר שנאספו במשחטות שבסביבה. בינואר 1922 הוזרק הנוזל שהופק לראשונה על הסוכרתי הראשון - הילד הסוכרתי ליאונרד תומפסון. האינסולין היה סמיך ומכאיב והזרקתו היתה כרוכה בכאבים רבים אך הביאה לשיפור גדול במצבו של הילד.

צד שמאל של התמונה היא של הילד לפני הטיפול וצד ימין של התמונה היא של הילד לאחר הטיפול. אין ספק שהשיפור בולט ביותר.

בשנת 1923 זכו בנטינג ושותפו למחקר פרופ' מקלאוד בפרס נובל. כך הפך האינסולין לתרופה שהצילה חייהם של סוכרתיים רבים.

הסוג הראשון של אינסולין שאני השתמשתי בו היה קצת יותר מסונתז מזה, אינסולין שהופק מלבלב של חזיר. היתה רק זריקה אחת ל-24 שעות (ממש, ממש, ממש לא כמו לבמיר ולנטוס של ימינו) וההשפעה על רמת הסוכר היתה משתנה הרבה במשך היום, מה שהיה גורם להרבה היפואים והיפרים. (מזל שלא היו גלוקומטרים, ולא ידענו עד כמה אנחנו לא מאוזנים...)

בשנת 1975 הצליחו לפתח את האינסולין ההומאני, שהיה זהה למבנה המולקולרי של אינסולין האדם. בעזרתו ניתן היה לשלוט ביתר קלות ברמות הסוכר, מכפי שהיה באינסולין שהופק מחיות. מחקרים רבים במבנה חלבונים ובעיקר חלבון האינסולין הביאו לכך שבשנת 1978 יוצר האינסולין באמצעות ביוטכנולוגיה וההנדסה הגנטית. בכך נפתרה בעיית המחסור באינסולין וכן איכות האינסולין שהופק עד כה.

אני זוכרת את המעבר לאינסולין הומאני, בהתחלה זריקה אחת ואחר כך שתי זריקות. פעם ראשונה אפשר היה לתת כמות שונה של אינסולין ליום וללילה. עד אז הסוכר היה או גבוה ביום או נמוך בלילה. אבל עדיין היה צריך להתאים את האוכל לפיקים בפעילות האינסולין.

בשנת 1996 נתן ה-ADA (אירגון התרופות האמריקאי) אישור לאינסולין האנאלוגי הראשון ה-Lispro. מאחר ואינסולין אנאלוגי מיוצר בהנדסה גנטית, ניתן ליצור סוגי אינסולין שונים כדי להתאימם לצרכים שונים (זמן תחילת הפעילות, משך הפעילות, זמן שיא וכדומה) ע"י שינוי במבנה שלהם.

ישר אחי שעברתי לאינסולין לנטוס (אנאלוגי) נסעתי לטיול בפראג. ביום הראשון, בשעה שלוש, שמתי לב שעדיין לא אכלתי צהריים, שעד עכשיו הייתי חייבת לאכול עד 12 בגלל האינסולין. פתאום הרגשתי שאני חופשייה

בעצם, אפשר לסכם את כל ההתקדמות כך: בעבר היה צריך להתאים את סדר היום לפעילות האינסולין ואילו היום, ניתן להתאים את סוג האינסולין לסדר היום.

אין ספק שב-30 השנה האחרונות, מאז האינסולין ההומאני ועד היום האינסולין עבר דרך רצינית וכך גם איכות חיינו. מי יתן והצעד הבא יעשה מהר יותר וגדול אף יותר. שערו בנפשכם איך תראה איכות חיינו אם יגיעו לאינסולין חכם שפועל רק כשרמת הסוכר בדם עולה מעל רמה מסוימת. כמה נפילות סוכר יחסכו מעם המתוקים?
אם אינכם משתמשים באינסולין - כיף לכם.
אם אמרו לכם שאתם צריכים ואתם מפחדים - חבל. איכות החיים שלכם תשתפר.

אם אתם יודעים כמה פחמימות אתם צריכים לאכול או
אם אתם משתשמים באינסולין מהיר ורק צריכים לדעת מה גודל המנה
חוברת המתכונים החינמית באתר שלי - בדיוק בשבילכם.

חוברת המתכונים כוללת מתכונים שאוהבים (כולל עוגות).
כל מתכון כולל את כמות הפחמימות במתכון ובמנה.

להורדת חוברת המתכונים החינמית לחצו כאן.

להתראות ובתאבון
איריס

27 דצמבר 2008

אינדקס גליקמי

אתמול נפגשתי עם מישהי שסיפרה לי תגלית שהיא גילתה השבוע:
"אם אני מוסיפה שומן לפחמימה, זה כמעט ולא משפיע על רמת הסוכר".
"ברור" השבתי לה "זוהי בדיוק המשמעות של להוריד אינדקס גליקמי"
"אינדקס גליקמי? על מה את מדברת?"

לכן, אקדיש עתה כמה דקות כדי להסביר על אינדקס גליקמי, חשיבותו לאנשים עם סוכרת או קדם-סוכרת וכיצד ניתן להורידו.


מהו אינדקס גליקמי ?:
אינדקס גליקמי הוא מספר המגדיר את קצב ספיגת הפחמימות בדם. ככל שהאינדקס גליקמי יותר גבוה, האינסולין מופרש בקצב יותר מהיר והפחמימות נספגות יותר מהר. ככל שהאינדק גליקמי יותר נמוך, האינסולין מופרש בקצב יותר נמוך והפחמימות נספגות יותר לאט.
חשוב לזכור כי, אינדקס גליקמי בצביע על קצב הפרשת האינסולין ולא על כמות האינסולין. לכן, עדין יש חשיבות לספירת פחמימות. כלומר מי שהדיאטנית הנחתה אותו לאכול כוס אורז לארוחת צהריים, יכול לאכול אורז לבו או אורז חום. בכל מקרה מדובר בכוס.


מדובר באיכות ולא בכמות

למה חשוב לאכול פחמימות בעלות אינדקס גליקמי נמוך ?:

מה קורה לאחר אכילה של פחמימה בעלת אינדקס גליקמי גבוה?
  • רמת הגלוקוז בדם עולה במהירות
  • הלבלב מפריש כמות גבוהה של אינסולין
  • רמת הגלוקוז בדם ירדה במהירות
  • ירידה ברמת הגלוקוז גורמת לרעב ואף לחולשה ותופעות נוספות של נפילת סוכר
מה קורה לאחר אכילה של פחמימה בעלת אינדקס גליקמי נמוך?
  • רמת הגלוקוז בדם לא עולה בהרבה ביגלל הקצב האיטי
  • הלבלב מפריש כמות קטנה של אינסולין לאורך זמן
  • רמת הגלוקוז בדם יורדת לרמה הרגילה
  • נשארים שבעים לאורך זמן
כיצד ניתן להוריד את רמת האינדקס הגליקמי?
כפי שהזכרתי, אינדקס גליקמי הוא פקטור שמתאר את קצב עיכול הפחמימות. לכן, אם נוסיף לפחמימה שומן או חלבון, העיכול יהיה איטי עוד יותר.

דוגמאות לארוחות ביניים בעלות אינדקס גליקמי נמוךL
1. פרוסה מלחם שיפון + טחינה
2. פיבר 1 + יוגורט
3. פסטה + רוטב שמנת
4. עוגיה + 6 שקדים

פעם יצאתי לרכיבה על אופניים. מאחר ורכיבה מורידה את רמות הסוכר בדם, החלטתי לנצל את המצב ולאכול טילון לפני הרכיבה. לאחר שעה, הייתי חייבת לעצור בצד הדרך עקב היפו ולאכול. הדבר מוכיח כי בגלל השומן שבטילון, הסוכר לא התפרק ונספג בדם.

עוד פרט שחשוב לזכור: השמנה משפיעה אף היא על תנגודת האינסולין ורמת הסוכר. לכן, חשוב לזכור שלא רק הורדת האינדקס הגליקמי חשובה, אלא מניעת השמנה. לכן, חשוב לבחור את הצרוף שלא מכיל כמות גדולה מידי של קלוריות.

מקוה שעזרתי

איריס

פורום בוגרים

אתמול נערך המפגש החודשי של האגודה לסוכרת נעורים. לפורום מוזמנים בוגרים עם סוכרת סוג 1 - גיל 18 ומעלה.
במפגש הודלקו נרות חנוכה והתארחה מדי יעקובסון מנכ"לית האגודה. כמו כן השתתפה עינבל האחראית באגודה על פורום בוגרים ומערך המתנדבים.


הפגישה היתה פוריה ומועילה ונראה כי הפורום יכול לעלות שוב על דרך המלך. לשם כך יש לבצע מספר שלבים:
1. שמירת קשר עם הבוגרים ועידכונם על מטרות ופועלי האגודה
2. שמירת קשר טלפוני רציף עם הבוגרים ובעיקר לפני המפגשים.
3. פעילויות מידי פעם העומדות במגבלות התקציב
4. חידוש הקשר הטלפונים עם בוגרים במעגל הישנה וגיוסם למטרת חידוש הפורום.

למה כדאי לבוגרים להשתתף בפורום:
זוהי הזדמנות להיפגש ולשוחח עם אנשים אחרים "בגובה העיניים". לא כאלה אמפתים, שמנסים להבין ולהתחשב אלא כאלה שבאמת מבינים את התחושות, ההרגשות, הבעיות והגבורות.
בכל מפגש מועלה נושא, אך בד"כ הדיון מופנה ע"י המשתתפים לכיוונים החשובים להם.

מקוה לראות את כולם במפגש הבא, ביום רביעי האחרון של חודש ינואר.

איריס

25 דצמבר 2008

בוגרים של האגודה לסוכרת נעורים


מתמטיקה פשוטה מראה כי הבוגרים הם הנכס העיקרי של האגודה:
2000 אלף חברים ו-3000 ילדים. כלומר, הרוב הם בוגרים ויש לשמור עליהם.
מיהו בוגר לצורך העינין? איש עם סוכרת סוג 1 בגילאי 18 ומעלה.

למה כדאי לבוגרים לשמור קשר עם האגודה ולמה לאגודה כדאי לשמור קשר איתם?
אנס למנות את היתרונות לכל אחד מהצדדים. כמובן שהיתרונות לא מתארים את המצב היום אלא את הפוטנציאל הטמון בקשר זה.

מה האגודה יכולה לקבל מהבוגרים:
• חברות באגודה – חיזוק מעמד האגודה
• קשרים
• מערך מתנדבים
• עיבוי תכנים
• תמיכה להורים לילדים
• שגרירים בוגרים ומנוסים עם סוכרת בציבור
• חונכות

מה הבוגרים יכולים לקבל מהאגודה:
• עזרה באירגון פורום בוגרים אחת לחודש
• פעילויות מיוחדות העומדות במגבלות התקציב
• עידכונים על מחקר, חידושים, זכויות...
• חיבור לאגודה
o עידכונים
o מעורבות בפעילות
o שליחים של האגודה
• "ביגור" עד-כאן
• תמיכה נפשית לבוגרים חדשים
• רשת חברתית
• הגנה על זכויות
• הטבות
• מלגות פר"ח (חונכים לילדים סוכרתיים-אולי עוד יצליחו)
• קידום סל בריאות

לפני כשנתיים פגשתי בפורום בוגרים בפעם הראשונה. הגעתי לשם בתור מנחה, והכרתי עולם חדש ומעניין. עולם שלא נחשפתי אליו לפני כן: לא צריך להיות גיבורים, חזקים, לא צריך להשתדל להיות כמו כולם כי כולם דומים. כולם חווים היפו - לא צריך להרבות בדיבורים, וכדומה. מאז אני מרוויחה ותורמת במפגשים. בואו גם אתם.

איריס

JDRF – תרומה או רווחה




:

האגודה לסוכרת נעורים (JDRF) , ממותגת בארץ כאגודה שתפקידה לדאוג לרווחה הנפשית של משפחות לילדים עם סוכרת סוג 1. בהתאם לכך גם הפעילויות של האגודה: סדנאות להורים "חדשים", הרצאות, נופשונים, קייטנות, שיח-הורים, חונכות, עיתון ועוד רבים. לכן, בוגרים עם סוכרת סוג 1 מרגישים כי הם אינם מקבלים תמורה לדמי החבר שהם משלמים:

גם הם חברים אך אין פעילות המתאימה לגילם מלבד מפגש של שעתיים פעם בחודש.

ברצוני לתרגם (ועמכם הסליחה על הטעויות) את הגדרת הפעילות של ה- JDRF העולמית:

JDRF" הוא הארגון המוביל בקביעת סדר היום של מחקר הסכרת העולמי, וכן הוא התורם והתומך הגדול ביותר למחקר של סכרת סוג 1. היעוד הבלעדי של JDRF הוא למצוא מרפא לסוכרת וסיבוכיה דרך המחקר. " כלומר, המטרה של JDRF היא לאסוף תרומות.

לשמחת כולנו JDRF הישראלית, תומכת בילדים ומשפחותיהם במסעם הלא קל (בלשון המעטה) אך אל נשכח את היעוד העיקר ויעודינו אנו כחברים בארגון: לקדם את מחקר של הסוכרת. אחרי 34 שנה של שיכות למשפחה המתוקה, אינני מצפה להעלמותה של הסוכרת. אני כן מצפה לשיפור אורח חיי וחיי כולם. מידת השיפור באורח חיי בתקופה זו היא מדהימה: התפתחות הגלוקומטרים, התפתחות האינסולין, התפתחות המשאבות, סנסורים ועוד שיטות לשיפור האיזון. אין ספק, ששאיפתי היא שהדברים יתקדמו עוד ועוד. לשם כך המטרה העיקרית של כולנו צריכה להיות אחת: לתרום למאמץ קידום המחקר ולא רק קבלת תמורה לדמי החבר.

לדעתי, רוב כספי האגודה, צריכים להיות ממוקדים בפעילויות מחקר ולא שיפור חייהם של הילדים ומשפחותיהם.

דוגמה:

קיייטנה – בקיץ האחרון, אני שילמתי 1800 ש"ח כדי לשלוח את בני למחנה של 5 ימים. מדוע חברי האגודה, ששולחים את ילדם לקיטנה של האגודה משלמים רק חצי מהסכום. נכון, ישנם מקרים קשי יום, אך ישנם הרבה מקרים שאינם. צריך לפתח שיטה שתעזור לחלשי היכולת, אך לא תסבסד את בעלי היכולת.


איריס

19 דצמבר 2008

לחיות עם סוכרת

כדי לחיות חיים טובים ומלאים עם סוכרת,

צריך ללמוד לחיות עם הסוכרת בשלום.
כלומר, לא לפחד ממנה אלא לקחת אותה לכל מקום ולבצע מה שמתבקש.

לדעתי שורש הבעיה הוא,

שהתקשורת והצוות הרפואי מפחידים את  הקהל מפני הסוכרת ותוצאותיה:
- לפני שהתגלתה אצלו סוכרת
- לאחר שהתחילו לטפל בה.

אנשים אלו, מתכחשים ומזניחים את הסוכרת בגלל ההפחדות שהם שומעים על סיבוכי הסוכרת:
יכרתו לך את הרגליים, תאבד את מאור עינייך, 

תחובר לדיאליזה וכדומה.

אין לי בעיה שיסבירו להם על סיבוכי הסוכרת אך,
 מדוע לא מסיימים שיחה כזאת ב"אבל אני מכיר אנשים רבים עם סוכרת, ששומרים על איזון וחיים חיים מלאים". 
אני, מכירה הרבה כאלו.

מדוע כשמדובר בסוכרת מתרגמים אופטימיות להכחשה והזנחה?
אנשים שמפחידים אותם או שהודיעו להם על הסוכרת לאחר שהם שמעו על הסיבוכים בתיקשורת,
מעדיפים להספיק לחיות מה שאפשר בהנאה ובשימחה".

התקשורת מביאה בכל פעם סיפורים נוספים על אנשים שנצחו את הסרטן למרות כל הסיכויים.
כל כך הרבה אנשים מקבלים כוח ומןטיבציה מהסיפורים הללו.
מדוע אין סיפורים בתקשורת על אנשים שחיים חיים טובים עם הסוכרת. למה רק הפחדות?

בואו לכנס "חיים טובים עם סוכרת" וקבלו אופטימיות ומוטיבציה במנות גדושות.

איריס

18 דצמבר 2008

חולה סוכרת או איש עם סוכרת?

היו לי בעבר מספר שיחות עם אנשים המטפלים באנשים עם סוכרת. חלקם טוענים, שחשוב לכנות אנשים עם סוכרת "חולי סוכרת" כדי שהם יבינו שהם חולים ועליהם לטפל במחלתם. שאלותי אליהם הן תמיד:

"לחץ דם זה מסוכן ויש לטפל בו?"

"כן"

"האם אמרתם פעם למישהו אתה חולה לחץ דם?"

"לא"

"כולסטרול גבוה זה מסוכן ויש לטפל בו?"

"כן"

"האם אמרתם פעם למישהו אתה חולה כולסטרול?"

"לא"

למה רק לגבי סוכרת חייבים לכנות אנשים חולי סוכרת ולהתיחס לסוכרת כאל מחלה? ולמה רק בעיברית זה כך? באנגלית ובשפות אחרות אומרים:

"You are Diabetic" or "You have Diabetes" . אין מחלה ולא חולה.

שוחחתי פעם עם רופאה שהסבירה לי שמקור הבעיה היא באקדמיה ללשון. בספרות המקצועית באנגלית כתוב "patient". כשהספרות תורגמה לשפה העיברית המילה תורגמה ל"חולה". באותו אופן מי שמבקר רופא נחשב חולה בעוד באנגלית הוא נקרא patient.

יש לי בעיה עם אנשים המציגים את עצמם כחולי סוכרת ואין זה משנה עם מי הם מדברים. מבחינתי, חולה הוא אדם ששוכב במיטה, מתחת לשמיכה, הוא אינו מרגיש טוב, עצוב ומדוכא.


בשנים האחרונות משתמשים גם בביטוי סוכרתי כדי למצוא פיתרון נאות לחולה סוכרת. גם המילה סוכרתי אינה לפי טעמי משום שמשמעותה "אני" זה "סוכרת" ו"סוכרת" "זה אני". אני בעד שאנשים יגיד "יש לי סוכרת" או "יש לי סכרת". כמו שיש בית, אוטו, משקפיים, בעל וילדים.

נכון, אוטו ובית אפשר למכור ומבעל אפשר להתגרש ואפילו לילדים אפשר להתכחש. אבל לא מסוכרת. יש את זה ווצריך ללמוד לחיות עם זה בשלום או לכעוס על העולם "למה זה דוקא לי". עדיף לחיות עם זה בשלום ולא להלחם עם זה. בסוכרת לא נלחמים. לא לחינם לא קוראים לאגודות לסוכרת השונות "האגודה למלחמה בסוכרת...". צריך ללמוד שזה מה יש וללמוד לחיות עם זה בשלום.