JDRF – תרומה או רווחה

:

האגודה לסוכרת נעורים (JDRF) , ממותגת בארץ כאגודה שתפקידה לדאוג לרווחה הנפשית של משפחות לילדים עם סוכרת סוג 1. בהתאם לכך גם הפעילויות של האגודה: סדנאות להורים "חדשים", הרצאות, נופשונים, קייטנות, שיח-הורים, חונכות, עיתון ועוד רבים. לכן, בוגרים עם סוכרת סוג 1 מרגישים כי הם אינם מקבלים תמורה לדמי החבר שהם משלמים:

גם הם חברים אך אין פעילות המתאימה לגילם מלבד מפגש של שעתיים פעם בחודש.

ברצוני לתרגם (ועמכם הסליחה על הטעויות) את הגדרת הפעילות של ה- JDRF העולמית:

JDRF" הוא הארגון המוביל בקביעת סדר היום של מחקר הסכרת העולמי, וכן הוא התורם והתומך הגדול ביותר למחקר של סכרת סוג 1. היעוד הבלעדי של JDRF הוא למצוא מרפא לסוכרת וסיבוכיה דרך המחקר. " כלומר, המטרה של JDRF היא לאסוף תרומות.

לשמחת כולנו JDRF הישראלית, תומכת בילדים ומשפחותיהם במסעם הלא קל (בלשון המעטה) אך אל נשכח את היעוד העיקר ויעודינו אנו כחברים בארגון: לקדם את מחקר של הסוכרת. אחרי 34 שנה של שיכות למשפחה המתוקה, אינני מצפה להעלמותה של הסוכרת. אני כן מצפה לשיפור אורח חיי וחיי כולם. מידת השיפור באורח חיי בתקופה זו היא מדהימה: התפתחות הגלוקומטרים, התפתחות האינסולין, התפתחות המשאבות, סנסורים ועוד שיטות לשיפור האיזון. אין ספק, ששאיפתי היא שהדברים יתקדמו עוד ועוד. לשם כך המטרה העיקרית של כולנו צריכה להיות אחת: לתרום למאמץ קידום המחקר ולא רק קבלת תמורה לדמי החבר.

לדעתי, רוב כספי האגודה, צריכים להיות ממוקדים בפעילויות מחקר ולא שיפור חייהם של הילדים ומשפחותיהם.

דוגמה:

קיייטנה – בקיץ האחרון, אני שילמתי 1800 ש"ח כדי לשלוח את בני למחנה של 5 ימים. מדוע חברי האגודה, ששולחים את ילדם לקיטנה של האגודה משלמים רק חצי מהסכום. נכון, ישנם מקרים קשי יום, אך ישנם הרבה מקרים שאינם. צריך לפתח שיטה שתעזור לחלשי היכולת, אך לא תסבסד את בעלי היכולת.

איריס