ויטמין D ובריכה

היום נערך פורום מתוקים בו גדי שלח, מנהל פורום מתוקים, הרצה על חשיבותו של ויטמין D. ההרצאה היתה מעניינת מאד ובהחלט העלתה נושא חשוב.

לאחר ההרצאה ניהלנו, הבוגרים, שיחה מעניינת. אחד הנושאים שהועלו היה היפו לאחר שהייה בבריכה. כבר שנתיים שאני מכירה את העובדה הזאת אך לא מצאתי לה הסבר. היום הסבירו לי שהדבר נובע בעיקר לאחר שהיה במיים קרים מטמפרטורת הגוף מאחר והגוף מוציא הרבה אנרגיה כדי לשמור על טמפרטורת הגוף.

מאחר וכדי שהגוף ייצר ויטמין D באופן טיבעי צריך להיות חשופים, יש קשר בין שני הנושאים ;-)

איריס

מפגש עם פרופ' קרפ

ביום שני התקיים מפגש של פורום בוגרים של האגודה לסוכרת נעורים עם פרופ' קרפ.
המפגש היה פורה ומהנה. כדאי להגיע למפגשים הבאים.

להלן מספר נושאים שעלו בהרצאה:

1. סוכרת סוג 1 בתלות באזור הגאוגרפי

יש הבדלים ברורים ביותר באחוזי התפוצה של סוכרת סוג 1 יחסית לאזור הגאוגרפי. בארץ יש 9-10 מקרים חדשים כל שנה לכל 100,000 תושבים. בפינדלד יש 50 מקרים מקרים חדשים כל שנה לכל 100,000 תושבים. בסרדניה יש בערך כמו בפינדלנד. כלומר, יש גורם סביבתי(פינדלנד, נורבגיה) או גן של סוכרת סוג 1 שהגיע לאזור והעלה את התפוצה (סרדיניה). בעונות החורף (כדור צפוני ודרומי בהתאם) יש עליה בתפוצת הוירוסים וגם באיבחונים החדשים. לכן, נוטים לחשוב שעיקר הסיבה לסוכרת סוג 1 הם וירוסים שגורמים להרס תאי בטא.

2. סוכרת מסוג LADA
סוכרת סוג 1 שתוקפת מבוגרים. יש להם נוגדנים שתוקפים את תאי הבטא אך הם שונים מאלו של הצעירים.

3. היסתברות לסוכרת סוג 1 לילדים
- אם סוכרתית סוג 1: 3% סיכון שילדה יחלה בסוכרת סוג 1
- אב סוכרתי סוג 1: 5% סיכון שילדו יחלה בסוכרת סוג 1
- אחד הילדים עם סוכרת סוג 1: 5% סיכון שאחד הילדים האחרים יחלה גם כן. לא שונה מילד אחר.

4. מערכת החיסון של סוכרתיים סוג 1:
מערכת החיסונית של סוכרתיים סוג 1 אינה יותר חלשה משל אנשים רגילים.

5. מחקרים: "אינסולין חכם"
אחד המחקרים הקיימים כיום הוא של זריקת אינסולין אחת שתכיל גם אינסולין ארוך טווח וגם אינסולין קצרצר טווח. מדובר במולקולה של אינסולין ארוך טווח שמחוברת אליו מולקולה של אינסולין קצרצר טווח. המולקולה של האינסולין הקצרצר טווח אינה פעילה עד שהיא לא מתפרקת מהמולקולה האחרת. רק רמת סוכר גבוהה בדם מפעילה את המולקולה של האינסולין הקצרצר טווח. לכן, אכילה לפני פעילות גופנית לא תעזור. במהלך פעילות גופנית יש לשתות שתיה מתוקה או לאכול דבר מה מתוק.

6. נפרופטיה: כליות
סיבוכים בכליות יחלו לפחות אחרי 10 שנים. סימן ראשון: מיקרואלבומין בשתן. לכן, אין צורך לבצע איסוף שתן כל זמן שהערך מתחת ל-30. מעל 100 חייבים לבצע איסוף ולבדוק מה מצב השתן במהלך היממה.
רמה עד 300 - מצב הפיך. ע"י איזון טוב של הסוכרת ותרופות לחץ-דם ניתן לסגת למצב הנורמלי.
כלומר, מעקב על מצב השתן מגן על הכליות ומונע סיבוכים. אין מה לחשוש.
מי שיש לו סוכרת 25 שנה ולא היתה לו נפרופטיה, כבר לא תהיה לו.

7. רטינופטיה: עיניים
עיוורון בסוכרת סוג 1 ירד משמעותית בגלל האיזון בעזרת גלוקומטר.
אם מקפידים על בדיקות עיניים, ניתן לפתור את הבעיה. אין מה לחשוש.

8. לב
כל האנשים הצעירים בגיל 35 ומעלה נוטים לפתח התקפי לב.
גורמים לסיכון מחלות לב: גנטיקה (50%), שומנים בדם, משקל גוף, לחץ נפשי, לחץ דם, סוכרת
מומלץ לבדוק תרופות של שומנים בדם שיש להן לא רק השפעה על רמת הלימפידים אלא גם השפעה חיובית על שמירת הלב.

9. נטורופטיה: רגליים
יכול להופיע בכל גיל. מתחיל עם עיקצוצים והפרעות תחושתיות. חוסר תחושה גורם לפצעים שלא מטפלים בהם. אין הוכחה שאיזון משפיע. אין מה לעשות אלא לבדוק היטב את הרגליים כדי למנוע התפתחות כיבים. בדיקת EMG לא תעזור מאחר ואין טיפול.
באם הדבר מגיע לכאבים, שרפה בכפות הרגליים וכדומה יש תרופות אשר מונעות כאבים בלבד.
אין הוכחה שאיזון טוב מונע נטורופטיה.

גם לרקע של הסיבוכים יש נטיה גנטית

להתראות בפורום בוגרים הבא ביום הסוכרת ב-10.11 באוניברסיטת תל-אביב

איריס

סוכרת ותורשה

אתמול השתתפה בפורום בוגרים של האגודה לסוכרת נעורים האנדוקרינולוגית ד"ר מריאנה ירון. ד"ר ירון אחראית על מרפאת young adualts type 1- מתבגרים עם סוכרת סוג 1 במכבי ברעננה . כמו כן היא אחראית על סוכרת הריון במרפאת מכבי ברעננה.היא העבירה הרצאה מאד מעניינת בעיקר בנושא גנטיקה. מספר עובדות חשובות שברצוני להעביר מהרצאתה:

גנטיקה:
1. לאבא סוכרת סוג 1: לילד 5% סיכון לחלות בסוכרת סוג 1
2. לאמא סוכרת סוג 1: לילד 1% סיכון לחלות בסוכרת סוג 1
3. לאמא ולאבא סוכרת סוג 1: 10-25% סיכון לחלות בסוכרת סוג 1
4. לאבא סוכרת סוג 2: לילד 14-20% סיכון לחלות בסוכרת סוג 2
5. לאבא ולאמא סוכרת סוג 2: לילד 50% סיכון לחלות בסוכרת סוג 2

בדיקה גנטית:
הבדיקה הגנטית נותנת סיכוי של 95% לחלות במחלה.
לא מומלץ לערוך בדיקה גנטית מאחר ואם התשובה חיובית אין דבר שניתן לעשות כדי למנוע את המחלה.
בנוסף, יתכן שהתשובה תהיה חיובית ולא תתגלה הסוכרת ויתכן שהתשובה תהיה שלילית ותתגלה הסוכרת.
לא כדאי להיכנס ללחץ נפשי.

לנטוס והריון:
אסור להשתמש בלנטוס בזמן הריון בגלל סכנה גנטית לעובר. אם ההריון מאובחן אצל סוכרתיות המשתמשות בלנטוס עד שבוע 8 של ההריון, בד"כ זה עדין בסדר. בכל מיקרה יש לעבוד לאינסולין הומני.

ויטמין D:
ילדים עם נטיה משפחתית לסוכרת סוג 1 צריכים ליטול יותר ויטמין D מהכמות המומלצת ע"י טיפת חלב (2000 יחידות במקום 400 יחידות).

רמת סוכר ומתמטיקה:
רמת הסוכר בדם הטובה ביותר לפתרון בעיות במתמטיקה היא 180

שיחות אישיות עם הסוכרת

השבוע נערך ביום רביעי עוד מפגש של פורום בוגרים של האגודה לסוכרת נעורים (סוכרת סוג 1). הפעם ניהלה את המפגש מומחית לפסיכודרמה. אני מאד נהנתי מהמפגש ומההפעלות ואף הבנתי על עצמי דברים חדשים.
בהפעלה האחרונה היה צריך לנהל שיחה עם הסוכרת. המנחה הציבה כיסא רייק במרכז החדר וכל אחד היה צריך לומר לסוכרת, שישבה בכיסא, משפט ואז להתישב בכיסא כשהוא הסוכרת ולענות לעצמו. מספר משתתפים אמרו לסוכרת משפטים כועסים כגון "נמאסת כבר". כשהגיע תורי אמרתי "אני לא כועסת עליך" ואני (כלומר הסוכרת) ענתה לי (כלומר אני לאיריס) "בגלל זה אנחנו חיות כל-כך טוב בשלום ומסתדרות אחת עם השניה". אחת המשתתפות ניהלה ויכוח עם הסוכרת שבכסא "למה דוקא אני". תוך כדי זה, גם אני ניהלתי את אותה השיחה עם הסוכרת בזו השפה: אני (כלומר, איריס) "למה אני" והסוכרת ענתה לי (כלומר אני לאיריס) "חיפשתי שגרירה שתיצג אותי בעולם ותראה שאפשר לחיות עם סוכרת והכל בסדר". "אבל למה דוקא אני" הקשתה המנחה בשמי (כלומר איריס). ואני (כלומר הסוכרת) ענתה לי (כלומר אני לאיריס) "משום שראיתי שאת ילדה חזקה, מסודרת ואחראית והתאמת לתפקיד".
באותו רגע הבנתי כי מותר גם להתרגז ולכעוס אך המעבר להשלמה עם המצב והויתור על הכעס מעביר את המצב וההיתמודדות לשלב אחר.

פורום בוגרים ובני זוג

השבוע היה מפגש מהנה של פורום בוגרים והפעם הוזמנו גם בני הזוג. גם מי שלא היה לו בן זוג, הוזמן ללמוד מניסיונם של אחרים וכמובן להתחזק.
התופעה הבולטת ביותר במפגש היתה, שהסוכרתיות אחראיות למצבן הבריאותי בעוד שהסוכרתיים מעבירים את האחריות לבנות זוגם. אי אפשר היה שלא להבחין בכך שכל בנות הזוג סיפרו על היפויים ליליים וחויות אחרות כתוצאה מנפילות הסוכר בעוד שלבני הזוג לא היו כמעט סיפורים על הסוכרת מאחר וזו השתלבה בחיי היומיום שלהם (וגם הלילה). מספר בני זוג העירו שקשה להם להבין שמדובר באותה מחלה. תוך כדי מפגש אמר משתתף אחד עם סוכרת: עכשיו כשאני חושב, ההיפואים הם בגלל שכדי לשמור על רמות סוכר נמוכות, אני מוסיף לפעמים יחידה לכמות האינסולין....". נראה לי, שאם היה מדובר באישה היא כבר מזמן היתה מסיקה את המסקנות ולא היתה הולכת לישון במחשבה שאם תהיה נפילת סוכר, הוא כבר ידאג לי...

אז הנה עוד תוספת להבדלים שבין גברים לנשים

שבת שלום
איריס

סוכרת- מקנגרו ועד אדם חופשי

השבוע נערך פורום בוגרים, שחימם את הלב. כ- 30 איש ישבו במעגל אחד ודיברו בשפה משותפת. לשם שינוי: לא רק אמפטיה אלא הבנה.
הדבר החשוב מכל היתה נכונות החברים לתרום לאגודה לסוכרת נעורים ולא לצפות לקבל ממנה.

במפגש נשאלה השאלה: איזו חיה היא הסכרת בשבילך.
ברצוני לציין מספר תשובות, שמראות שלבים שונים של התמודדות עם הסוכרת וכמובן טיפוסים שונים:

קנגרו:
אובחנתי לפני מספר חודשים. אני רוצה להיות עצמאית ולאת לעולם אך עדין חוזרת מידי פעם לכיס לקבל אישור וביטחון מהורי.

זיקית:
מחליפה צבעים(סוכר גבוה, סוכר נמוך)
מסתלת לכל אורח חיים, בכל מקום
השתלבות בחברה חדשה

עכבר:
מכרסם (בזמן היפו)
אוכל את הגוף מבפנים אם לא שומרים

דב:
קבלת המחלה – כניסה לתנומת חורף
הפנמה והסתגלות – לחזור ולהתיחס לדברים ולא להפריע לאורח החיים

כלב:
ידידו הטוב של האדם
גם הבריאות היא ידידיתי הטובה
לכלב יש לתת תשומת לב מועטה: הורדה, אוכל, סרוק וכדומה אך מקבלים ממנו המון אהבה
גם לסכרת: בדיקות ומדידות, אך זה שולי

אריה:
בהתחלה נורא מפחיד
אח"כ יותר ידידותי והכל נרגע

דולפין:
ידידותי, מאושר, חיי ברוגע, שוחה במים ונהנה ואף משמיע קולות צהלה
כשרוצה צולל במים וכשרוצה יוצא החוצה

חזרתי להיות אדם: זה חלק ממני

אם יש לכם סוכרת סוג 1 וכבר מלאו לכם 18 שנה (לא חשוב מתי), גם אתם מוזמנים להצטרף למפגשים שנערכים כל יום רביעי אחרון של כל חודש. לשבת במעגל ולשוחח בהומור והבנה על הסוכרת עם עוד בוגרים שמבינים מה אתם חווים ומרגישים.

מי שרוצה להצטרף, מוזמן ליצור קשר עם האגודה לסוכרת נעורים או איתי

להזכירכם,
לבלוג מתוק יש עכשיו גם עדכונים בדואר אלקטרוני, ואפשר להירשם אליהם בלינק הבא


איריס

פורום בוגרים

אתמול נערך המפגש החודשי של האגודה לסוכרת נעורים. לפורום מוזמנים בוגרים עם סוכרת סוג 1 - גיל 18 ומעלה.
במפגש הודלקו נרות חנוכה והתארחה מדי יעקובסון מנכ"לית האגודה. כמו כן השתתפה עינבל האחראית באגודה על פורום בוגרים ומערך המתנדבים.

הפגישה היתה פוריה ומועילה ונראה כי הפורום יכול לעלות שוב על דרך המלך. לשם כך יש לבצע מספר שלבים:
1. שמירת קשר עם הבוגרים ועידכונם על מטרות ופועלי האגודה
2. שמירת קשר טלפוני רציף עם הבוגרים ובעיקר לפני המפגשים.
3. פעילויות מידי פעם העומדות במגבלות התקציב
4. חידוש הקשר הטלפונים עם בוגרים במעגל הישנה וגיוסם למטרת חידוש הפורום.

למה כדאי לבוגרים להשתתף בפורום:
זוהי הזדמנות להיפגש ולשוחח עם אנשים אחרים "בגובה העיניים". לא כאלה אמפתים, שמנסים להבין ולהתחשב אלא כאלה שבאמת מבינים את התחושות, ההרגשות, הבעיות והגבורות.
בכל מפגש מועלה נושא, אך בד"כ הדיון מופנה ע"י המשתתפים לכיוונים החשובים להם.

מקוה לראות את כולם במפגש הבא, ביום רביעי האחרון של חודש ינואר.

איריס

בוגרים של האגודה לסוכרת נעורים

מתמטיקה פשוטה מראה כי הבוגרים הם הנכס העיקרי של האגודה:
2000 אלף חברים ו-3000 ילדים. כלומר, הרוב הם בוגרים ויש לשמור עליהם.
מיהו בוגר לצורך העינין? איש עם סוכרת סוג 1 בגילאי 18 ומעלה.

למה כדאי לבוגרים לשמור קשר עם האגודה ולמה לאגודה כדאי לשמור קשר איתם?
אנס למנות את היתרונות לכל אחד מהצדדים. כמובן שהיתרונות לא מתארים את המצב היום אלא את הפוטנציאל הטמון בקשר זה.

מה האגודה יכולה לקבל מהבוגרים:
• חברות באגודה – חיזוק מעמד האגודה
• קשרים
• מערך מתנדבים
• עיבוי תכנים
• תמיכה להורים לילדים
• שגרירים בוגרים ומנוסים עם סוכרת בציבור
• חונכות

מה הבוגרים יכולים לקבל מהאגודה:
• עזרה באירגון פורום בוגרים אחת לחודש
• פעילויות מיוחדות העומדות במגבלות התקציב
• עידכונים על מחקר, חידושים, זכויות...
• חיבור לאגודה
o עידכונים
o מעורבות בפעילות
o שליחים של האגודה
• "ביגור" עד-כאן
• תמיכה נפשית לבוגרים חדשים
• רשת חברתית
• הגנה על זכויות
• הטבות
• מלגות פר"ח (חונכים לילדים סוכרתיים-אולי עוד יצליחו)
• קידום סל בריאות

לפני כשנתיים פגשתי בפורום בוגרים בפעם הראשונה. הגעתי לשם בתור מנחה, והכרתי עולם חדש ומעניין. עולם שלא נחשפתי אליו לפני כן: לא צריך להיות גיבורים, חזקים, לא צריך להשתדל להיות כמו כולם כי כולם דומים. כולם חווים היפו - לא צריך להרבות בדיבורים, וכדומה. מאז אני מרוויחה ותורמת במפגשים. בואו גם אתם.

איריס

JDRF – תרומה או רווחה

:

האגודה לסוכרת נעורים (JDRF) , ממותגת בארץ כאגודה שתפקידה לדאוג לרווחה הנפשית של משפחות לילדים עם סוכרת סוג 1. בהתאם לכך גם הפעילויות של האגודה: סדנאות להורים "חדשים", הרצאות, נופשונים, קייטנות, שיח-הורים, חונכות, עיתון ועוד רבים. לכן, בוגרים עם סוכרת סוג 1 מרגישים כי הם אינם מקבלים תמורה לדמי החבר שהם משלמים:

גם הם חברים אך אין פעילות המתאימה לגילם מלבד מפגש של שעתיים פעם בחודש.

ברצוני לתרגם (ועמכם הסליחה על הטעויות) את הגדרת הפעילות של ה- JDRF העולמית:

JDRF" הוא הארגון המוביל בקביעת סדר היום של מחקר הסכרת העולמי, וכן הוא התורם והתומך הגדול ביותר למחקר של סכרת סוג 1. היעוד הבלעדי של JDRF הוא למצוא מרפא לסוכרת וסיבוכיה דרך המחקר. " כלומר, המטרה של JDRF היא לאסוף תרומות.

לשמחת כולנו JDRF הישראלית, תומכת בילדים ומשפחותיהם במסעם הלא קל (בלשון המעטה) אך אל נשכח את היעוד העיקר ויעודינו אנו כחברים בארגון: לקדם את מחקר של הסוכרת. אחרי 34 שנה של שיכות למשפחה המתוקה, אינני מצפה להעלמותה של הסוכרת. אני כן מצפה לשיפור אורח חיי וחיי כולם. מידת השיפור באורח חיי בתקופה זו היא מדהימה: התפתחות הגלוקומטרים, התפתחות האינסולין, התפתחות המשאבות, סנסורים ועוד שיטות לשיפור האיזון. אין ספק, ששאיפתי היא שהדברים יתקדמו עוד ועוד. לשם כך המטרה העיקרית של כולנו צריכה להיות אחת: לתרום למאמץ קידום המחקר ולא רק קבלת תמורה לדמי החבר.

לדעתי, רוב כספי האגודה, צריכים להיות ממוקדים בפעילויות מחקר ולא שיפור חייהם של הילדים ומשפחותיהם.

דוגמה:

קיייטנה – בקיץ האחרון, אני שילמתי 1800 ש"ח כדי לשלוח את בני למחנה של 5 ימים. מדוע חברי האגודה, ששולחים את ילדם לקיטנה של האגודה משלמים רק חצי מהסכום. נכון, ישנם מקרים קשי יום, אך ישנם הרבה מקרים שאינם. צריך לפתח שיטה שתעזור לחלשי היכולת, אך לא תסבסד את בעלי היכולת.

איריס