סיפורו של ריצרד בן 70, סוכרתי סוג 1 65 שנה

בעבר כתבתי מאמר להורים לילדים סוכרתיים על התמודדותי עם הסוכרת בילדותי. גם בבלוג כתבתי פוסט על העולם המוזר שהיה בילדותי. אתמול מצאתי סיפור מאד מענין שכתב ריצ'רד, סוכרתי סוג 1 מזה 65 שנה. היום הוא בן 70 ללא כל סיבוכים. סיפורו מוכיח לי שוב, כי גם אם ישנן בעיות וחיים לא באיזון ואח"כ הדבר משתפר, עם הטכנולוגיות והרפואה של היום הסיכויים לא רעים בכלל. האיזון בחיים והקשרים עם הילדים חשובים ביותר.

כל כך התרגשתי אתמול, שתרגמתי קטעים מסיפורו ואף קיבלתי את אישורו לכך.

סיפורו של ריצ'רד:
העובדה שאני חיי טוב עם סוכרת סוג 1 62 שנה, היא בחלקה הגדול בזכות אימי ואישתי היקרה שהעניקו לי אהבה ותמיכה בכל השנים הללו. אימי נפטרה במאי 2005. אישתי ואני חוגגים 44 שנות נישואים במאי 2008.

בגיל 5 החל ריצ'רד לאבד ממשקלו עד שהגיע לעור ועצמות. הוא איבד תאבון, שתה הרבה והשתין הרבה. הוריו לקחו אותו לרופא המשפחה שנתן לו תרופה להחזיר את תאבונו. ריצ'רד נלקח למספר רופאים שלא איבחנו את מצבו ולמרות מצבו הוריו רשמו אותו לכיתה א'. הרופא הרביעי קרא על סוכרת ולקח מדמו לבדיקת גלוקוז. הוא אושפז והתחילו לתת לו אינסולין מחזיר. לאט לאט חזר תאבונו והוא החל להעלות במשקל. הנחית הרופא היתה ברורה: לעולם לא לאכול סוכר או מאכל אחר שמכיל סוכר.
מה היה באותה התקופה:
מיכל שהכיל אינסולין מחיות, מזרק זכוכית, מחטים מתכתיות. היה צריך לחטא את המזרק והמחטים ע"י הרתחה בכל בוקר. ריצ'רד בדק את הסוכר בשתן לפני ההזרקה. הבדיקה נעשתה ע"י הוספת 8 טיפות שתן לנוזל בנדיקט כחול בתוך מבחנה גדולה. המבחנה הושמה בכלי עם מים שהורתח זמן מה. צבעי הנוזל הראו אחוזים שונים של סוכר בשתן.
המחט היתה מאד ארוכה ורחבה יחסית ללו שבשימוש היום. ההזרקה מאד כאבה.
רמת הגלוקוז בדמו נבדקה במשרד הרופא אחת לשישה חודשים. ריצ'רד לא זוכר בדיקות נוספות עד נעוריו המאוחרים. בגיל 12 החל להזריק לעצמו. בתקופת בית הספר הוא מעולם לא השתתף בחגיגות או בשיעורי ספורט. לא היו לא חברים מאחר והוא נחשב חריג אך לא צחקו ממנו. הוריו ניסו למנוע אותו מלהרשם לקולג' ואמרו לא שלא יצליח בגלל הסוכרת. ריצ'רד לא ויתר ונירשם לקולג' הקרוב לביתו ולמד ארכיטקטורה.
.
למרות השנים הראשונות לא היו לא בעיות בריאותיות כל שהן. תמיד היה רזה והסוכר בשתן היה גבוה. רק בסוף שנות ה-70 הוא רכש גלוקומטר. המכשיר הראה הרבה את המספר HIGH ופעמים רבות מעט מעל 200. ריצ'רד היה בטוח שהמכשיר מקולקל.

היום הוא בן 70. משתמש במשאבת מינימד. ללא סיבוכים A1C = 5.

שוקולד מריר

בעבר כתבתי פוסט על ניפלאות השוקולד המריר. אני, אינני מחובבי השוקולד המריר מאחר ואני מאוהבי שוקולד חלב. חייבת לציין, שאין לי בעיה עם שוקולד מריר רגיל, כגון זה המחולק עם הקפה בבתי הקפה, אך השוקולד המריר המשובח בעל 70% קקאו ומעלה שכמות הפחמימות פחותה בו בהרבה, אינו ערב לחיכי.

לפני כחודש החלטתי, שאין זה יתכן שאני ממליצה לאנשים לאכול שוקולד מריר משובח אך אני ממשיכה לאכול שוקולד חלב בעיקר מאחר ופעם בשבוע אני מרשה לעצמי לחגוג על שוקולד. החלטתי ללמוד להנות משוקולד מריר ולחפש את זה שמתאים לי יותר. קניתי סוגים רבים של שוקולד מריר משובח 70% וגם כאלו בטעמים שונים. בחנויות טבע מצאתי סוגים מיוחדים ובטעמים מיוחדים. עד עתה גיליתי ש-Cote D'or הכי טעים לי מבין השוקולדים הרגילים ומצאתי אחד מסוג ISIS עם קליפות תפוז שטעים לי גם כן. מצאתי עוד סוג בטעם תפוז שעדיו לא טעמתי אך יש בו 27.6 גרם פחמימות ל-100 גרם. הוא אורגני ולכן נקנה בחנות טבע. מקוה שגם הוא יהיה טעים.
בכל מקרה, למדתי שיש להשקיע ולחפש את הסוג הטעים יותר עבור הטועם ולא להתיאש. מקווה שלאחר מספר פעמים אתחיל לאהוב את זה כמעט כמו את שוקולד החלב העתיר בפחמימות.

איריס

חמין לשבת

התגובה הראשונה לחמין לשבת היא – פצצת פחמימות.

נכון, החמין מבוסס ברובו על תפוחי-אדמה וסוגים שונים של קטניות. תפוחי אדמה אינם מומלצים שהרי הם עמילניים ובעלי אינדקס גליקמי בינוני אך הקיטנות מצויינות ובעלות אינדקס גליקמי נמוך. השבוע עשיתי חמין לשבת ונוכחתי כי אפשר להכין חמין לארוחת צהריים אך עלי להוסיף עוד מאכלים על השולחן כדי לא להרבות בפחמימות שבחמין וגם כשבוחרים מהן יש להעדיף את הקיטניות. בני ביתי אוהבים גריסי פנינה במיוחד ולכן הם ממעיטים בתפו"א דבר שטוב להם למרות שאינם סוכרתיים. להלן המתכון לחמין ורעיונות לתוספות לארוחה. ראשית מספר הערות:
- אינני מפרטת כמויות מאחר והדבר תלוי במספר הסועדים.
- יש לקחת בחשבון כי הקיטניות משלשות את כמותן ואולי אף מרבעות.
- אני בוחרת נתח בשר לא שמן וחותכת לקוביות גדולות. קוביות קטנות מתפרקות ונעלמות לאחר לילה בתנור.
- נוהגת להוסיף גם כנפיים של הודו לכל אלו שאינם אוכלים בשר בגלל הכולסטרול. ההודו יוצא רך ומעולה. פעם ניסיתי להוסיף עוף, אך גם הוא התפורר בתערובת הכללית.
- יש להוסיף הרבה מים כך שיכסה את כל התערובת ולהוסיף עוד מים לפני השינה.
- מניסיוני למדתי כי טורבו מיבש את החמין.
- את הקיטניות אפשר להשרות לילה מראש ולחסוך את הוספת המים תוך כדי אפיה.

תפו"א בינוני = מנה פחמימה (15 גרם פחמימות)
חצי כוס קטניות = מנה פחמימה (15 גרם פחמימות)

מתכון לחמין:

חומרים:
- שעועית בכל הגדלים ובכל הצבעים
- חומוס
- גריסי פנינה
-תפוחי אדמה
- בצל
- קוביות בשר
- מים שיכסו את כל התערובת
- מלח, פלפל

אופן ההכנה
- מחממים את התנור ל-150 מעלות
- מאדים את הבצל
- מוסיפים את שאר החומרים
- מכסים במים את כל התערובת ומרתיחים
- מקטינים את האש ומוסיפים לבשל כחצי שעה.
- מעבירים לתנור.
- לאחר כשלש שעות לבדוק אם יש לפחות חצי סיר מים, להוסיף במידת הצורך ולהוריש את החום ל-130 בערך

רעיונות לתוספות לארוחת חמין:
- מרק ירקות
- ירקות מבושלים
- סלטים (ירקות, כרוב, חסה)

עוד עצות שימושיות לחיים עם סוכרת בכנס "חיים טובים עם סוכרת"

בתאבון

שיח הורים - בית בריא

אתמול נערכה פגישה נוספת של שיח הורים של האגודה לסוכרת נעורים. הנושא הפעם היה 'בית בריא'. בעבר כבר כתבתי על 'בית בריא', אך מוכרחה להודות שאני התיחסתי רק ל'אוכל בריאותי' בעוד שההורים התיחסו למושג במובן הרחב של המילה:

1. אוכל, סדר יום באוכל, סלט ירקות, פירות, אוכל מבושל
2. ספורט
3. איכות חיים
4. תקשורת בין בני הבית, מריבות (סוג של תקשורת)
5. צחוק, שימחה
6. בגרות, אחריות, גבולות
7. בריאות
8. השרדות
9. עישון אלכוהול (כמובן בשלילה)
10. שלווה
11. לימודים
12. מוסיקה

מאד נהנתי במפגש שהיה משום שלי הוא הרחיב את התפיסה לבית בריא. כבר בשיחה הבנתי שאני מסכימה עם כל מילה.

במפגש התארחה סיגל אילת שגם היא סוכרתית סוג 1. סיגל היא אמא לשלוש בנות כשהיחוד שלה הוא שהיא מאמנת כושר. כלומר, למרות הסוכרת וכל הכרוך בה, היא הפכה תחביב לעיסוק ללא חשש ועומדת בכך בהצלחה. היא גם עוסקת בכל מיני פעילויות מאתגרות וגם באלו מצליחה. סיגל חיזקה את ההורים לראות שגם עיסוק בפעילות גופנית פתוח לילדם. ליצירת קשר עם סיגל, ניתן לפנות ל- sigalei@netvision.net.il

איריס

סלט אורז ונבטוטים

עוד המלצה חמה שקיבלתי ממירב, אם לילד סוכרתי.

מדובר בסלט של אורז ונבטוטים ועוד כל מיני תוספות ציבעוניות. סלט ציבעוני וטעים.

גם אם מכינים עם אורז לבן , עדין זה טוב.
רצוי אורז בסמטי לבן.
הנבטוטים משפרים את איכות הפחמימה  בהרבה.
אפשר לאכול את הסלט גם חם וגם קר.

את הטיבול אפשר להתאים לצורת ההגשה והטעם.

פחמימה = חצי כוס = 3 כפות

חומרים לתערובת בסיס:
1. כוס אורז מבושל
2. חבילה נבטוים (2-3 כוסות)

אפשרויות לטיבול:
- סויה
- פטרוזיליה
- כוסברה
- סלרי קצוץ דק
- שמן זית או שמן שומשום
- שום
- אגוזים, שקדים
- ירקות כמו בסלט טבולי (פטרוזיליה, נענע, בצל ירוק, עגבניה)

חומוס וצ'פאטי (לחם הודי)

עפ"י ספירת פחמימות, 2 כפות חומוס = פחמימה. כשאני מכינה חומוס כל הכמות מכילה 4 פחמימות ויש בזה הרבה יותר מ-8 כפות. מאחר ואינני שוקלת את הדברים אני רק מעריכה. לערכתי 2 כפות הן כחצי פחמימה ויתכן שאף פחות. הדבר כמובן תלוי בסמיכות.

חומרים:
- כוס גרגירי חומוס יבשים (יהפכו לכ-2 כוסות אחרי ההשריה)
- טחינה גולמית (כחצי כוס)
- 2 שיני שום
- מלח
-לימון
- כוס מים

אופן ההכנה
- משרים את החומוס בהרבה מים למשך הלילה
- לבשל את החומוס עד שיתרכך. אם יש צורך להוסיף מים
- מסנים מהמים ומכניסים לבלנדר
- מוסיפים את הטחינה השום המלח והלימון וכן כוס מים
- מפעילים את הבלבדר ומוסיפים מים ותבלינים במידת הצורך
- במידת הצורך ולפי מידת הסמיכות הדרושה להוסיף מים
- יש כאלו שאוהבים להוסיף כמון

השבוע הזמנתי אורחים והיה לי חומוס שרק הכנתי וכמובן רציתי להגיש. לאכזבתי גיליתי שנגמרו לי הפיתות הקפואות ונשארה לי רק חלה לשבת. חלה לשבת מקמח לבן לא בריאה מספיק עבורי ונזכרתי במתכון ל-צ'פאטי ששלחה לי פעם מירב, אמא לילד סוכרתי. מצאתי את המתכון והופתעתי מקלותו. אומנם ההכנה היתה פשוטה והתגובות היו טובות. למרות שהגשתי גם חלה היא נשארה והצ'פאטי נגמר. את כל הכמות מחלקים ל-10. כל חתיכה = פחמימה.

חומרים:
- 2 כוסות קמח מלא
- שלשת רבעי כוס מים
- מלח
- מעט שמן זית להברשה

אופן ההכנה:
- כפי שמירב סיפרה לי גם אני הכנסתי את הקמח והמלח למג'ימיקס והיזלפתתי לאט את המים
- להמשיך לערבב עד שהכל יתערבב
- להניח לעמוד כ-10 דקות. המהדרין ממתינים חצי שעה
- לחלק ל-10 כדורים
- לשטח על שולחן מקומח
- לשמן את המחבת
- מחממים מחבת טפלון ואז ממיכים את האש לאש נמוכה ו"מטגנים" כל לחם 1-2 דקות ואז הופכים לצד השני ושוב מטגנים
- על הצ'אפטים המוכנים מברישים שמן זית

לפי המתכון של מירב, טעים לטבול בטחינה, רסק עגבניות. מאד מתאים לשבת בבוקר.

בתאבון

אל תקראו לי חולת סוכרת

בירחון מנטה של חודש של חודש נובמבר התפרסמה כתבה עלי. הכתבה ניכתבה ע"י יפה שיר-רז וכותרתה היא "לא חולי סוכרת, סוכרתיים". הכתבה מחולקת לשניים:
1. סיפורו של טומה גראב, שאובחן כסוכרתי סוג 2 והצליח להתגבר על תנגודת האינסולין שהיא הסיבה לרוב מיקרי סוכרת סוג 2 בעזרת שיטות שלמד מהספר "דיאטת העמידות לאינסולין". בעקבות הצלחתו, הוציא תוכנה שסייעה לו ליישם את התכנית אותה למד מהספר. במקביל הוא כתב ספר הדרכה שנקרא "הדיאטה הסוכרתית של טומה" שאותו הוא מפרסם בחינם במלואו באתר האינטרנט.
2. סיפורה של איריס פלג (כמובן אני), שבגיל 14 אובחנה כסוכרתית סוג 1. סוכרת סוג 1 בניגוד לסוכרת סוג 2 היא מצב בו מערכת החיסון משמידה את תאי הבטא של הלבלב ולא ניתן להתגבר על מצב זה. הכתבה הביאה את דרכי ההתמודדות שלי עם המצב החדש מתוך אופטי יות ותקוה להשגת מטרות שהצבתי לי (ללמוד, להתחתן, ללדתץ לפתח קרירה וכדומה). כלומר, טיפלתי בסוכרת כי רציתי להשיג את כל אותם דברים ולא כי הייתי חייבת כי פחדתי מסיבוכי הסוכרת. בקריירה השניה שלי, למדתי אימון אישי ושם הבנתי כי ההתמודדות שלי עם סוכרת זהה בדיוק לשיטה של אימון אישי והלטתי שאת התורה הזאת שהיתה כה נכונה עבורי, אני רוצה להעניק לאחרים. ואמנם זה מה שאני עושה בימים אלו באופן פרטני, סדנאות והרצאות.

הכתבה גם מספרת על התנגדותי לכינויים של האנשים עם הסוכרת כחולי סוכרת ועל ריבוי ההפחדות של אנשי הצוות הרפואי ואנשי התקשורת. אין לי התנגדות שיבהירו להם את הסיבוכים הצפוים להם במידה ולא יאוזנו אך יש לסיים בתקוה שישנם מיקרים רבים שחיים חיים מלאים ומאוזנים למרות הסוכרת.
השבוע סיפרה לי מישהי מהצוות הרפואי כי יש כאלו שגורסים כי יש לכנות את הסוכרתיים חולי סוכרת כדי שיבינו שעליהם לטפל בעצמם. חשוב לציין כי רק בעיברית משתמשים במושג "חולה סוכרת". באנגלית ובכל שפה אחרת אומרים I am diabetic. ברצוני להבין האם אחוזי ההצלחה של הבאת אנשים לאיזון הסוכרת גבוהים יותר בארץ מאשר בחו"ל תודות לכינוי זה?

איריס

מפגש עם פרופ' קרפ

ביום שני התקיים מפגש של פורום בוגרים של האגודה לסוכרת נעורים עם פרופ' קרפ.
המפגש היה פורה ומהנה. כדאי להגיע למפגשים הבאים.

להלן מספר נושאים שעלו בהרצאה:

1. סוכרת סוג 1 בתלות באזור הגאוגרפי

יש הבדלים ברורים ביותר באחוזי התפוצה של סוכרת סוג 1 יחסית לאזור הגאוגרפי. בארץ יש 9-10 מקרים חדשים כל שנה לכל 100,000 תושבים. בפינדלד יש 50 מקרים מקרים חדשים כל שנה לכל 100,000 תושבים. בסרדניה יש בערך כמו בפינדלנד. כלומר, יש גורם סביבתי(פינדלנד, נורבגיה) או גן של סוכרת סוג 1 שהגיע לאזור והעלה את התפוצה (סרדיניה). בעונות החורף (כדור צפוני ודרומי בהתאם) יש עליה בתפוצת הוירוסים וגם באיבחונים החדשים. לכן, נוטים לחשוב שעיקר הסיבה לסוכרת סוג 1 הם וירוסים שגורמים להרס תאי בטא.

2. סוכרת מסוג LADA
סוכרת סוג 1 שתוקפת מבוגרים. יש להם נוגדנים שתוקפים את תאי הבטא אך הם שונים מאלו של הצעירים.

3. היסתברות לסוכרת סוג 1 לילדים
- אם סוכרתית סוג 1: 3% סיכון שילדה יחלה בסוכרת סוג 1
- אב סוכרתי סוג 1: 5% סיכון שילדו יחלה בסוכרת סוג 1
- אחד הילדים עם סוכרת סוג 1: 5% סיכון שאחד הילדים האחרים יחלה גם כן. לא שונה מילד אחר.

4. מערכת החיסון של סוכרתיים סוג 1:
מערכת החיסונית של סוכרתיים סוג 1 אינה יותר חלשה משל אנשים רגילים.

5. מחקרים: "אינסולין חכם"
אחד המחקרים הקיימים כיום הוא של זריקת אינסולין אחת שתכיל גם אינסולין ארוך טווח וגם אינסולין קצרצר טווח. מדובר במולקולה של אינסולין ארוך טווח שמחוברת אליו מולקולה של אינסולין קצרצר טווח. המולקולה של האינסולין הקצרצר טווח אינה פעילה עד שהיא לא מתפרקת מהמולקולה האחרת. רק רמת סוכר גבוהה בדם מפעילה את המולקולה של האינסולין הקצרצר טווח. לכן, אכילה לפני פעילות גופנית לא תעזור. במהלך פעילות גופנית יש לשתות שתיה מתוקה או לאכול דבר מה מתוק.

6. נפרופטיה: כליות
סיבוכים בכליות יחלו לפחות אחרי 10 שנים. סימן ראשון: מיקרואלבומין בשתן. לכן, אין צורך לבצע איסוף שתן כל זמן שהערך מתחת ל-30. מעל 100 חייבים לבצע איסוף ולבדוק מה מצב השתן במהלך היממה.
רמה עד 300 - מצב הפיך. ע"י איזון טוב של הסוכרת ותרופות לחץ-דם ניתן לסגת למצב הנורמלי.
כלומר, מעקב על מצב השתן מגן על הכליות ומונע סיבוכים. אין מה לחשוש.
מי שיש לו סוכרת 25 שנה ולא היתה לו נפרופטיה, כבר לא תהיה לו.

7. רטינופטיה: עיניים
עיוורון בסוכרת סוג 1 ירד משמעותית בגלל האיזון בעזרת גלוקומטר.
אם מקפידים על בדיקות עיניים, ניתן לפתור את הבעיה. אין מה לחשוש.

8. לב
כל האנשים הצעירים בגיל 35 ומעלה נוטים לפתח התקפי לב.
גורמים לסיכון מחלות לב: גנטיקה (50%), שומנים בדם, משקל גוף, לחץ נפשי, לחץ דם, סוכרת
מומלץ לבדוק תרופות של שומנים בדם שיש להן לא רק השפעה על רמת הלימפידים אלא גם השפעה חיובית על שמירת הלב.

9. נטורופטיה: רגליים
יכול להופיע בכל גיל. מתחיל עם עיקצוצים והפרעות תחושתיות. חוסר תחושה גורם לפצעים שלא מטפלים בהם. אין הוכחה שאיזון משפיע. אין מה לעשות אלא לבדוק היטב את הרגליים כדי למנוע התפתחות כיבים. בדיקת EMG לא תעזור מאחר ואין טיפול.
באם הדבר מגיע לכאבים, שרפה בכפות הרגליים וכדומה יש תרופות אשר מונעות כאבים בלבד.
אין הוכחה שאיזון טוב מונע נטורופטיה.

גם לרקע של הסיבוכים יש נטיה גנטית

להתראות בפורום בוגרים הבא ביום הסוכרת ב-10.11 באוניברסיטת תל-אביב

איריס

עצמאות לילדים סוכרתיים

עוד מספר משפטים חשובים שנאמרו ע"י הורים לילדים סוכרתיים במפגש של שיח הורים של האגודה לסוכרת נעורים:

כפי שעלה בשיחה, בד"כ הילדים רוצים עצמאות אך להורים, כצפוי וזה מובן, קשה לתת. רוצים לעזור באיזון כמה שיותר ולהפחית כמה שניתן היפויים והיפרים.

אמא אחת סיפרה על עצה שקיבלה מאחת מהצוות המטפל במרפאת הסוכרת: כשהילדה הספורטאית חוזרת מבית הספר אל תשאלי אותה כמה היה באימון, תשאלי איך היה באימן

דילמה קשה שהעלה אחד ההורים: "מתי אנחנו, ההורים, נהיה עצמאיים".

איריס

ממשיכים לחיות

שלום לכולם

השבוע נערך המפגש הראשון של שיח הורים. אמא אחת סיפרה על האישפוז של בתה לאחר האיבחון. מאד הרשים אותי הסיפור על המפגש בחדר הרופאים של הילדה, האמא והרופאה. לאחר שהוטלה הפצצה, הסתיימו ההסברים של 'כל החחים' וזלגו כל הדמעות , הרופאה אמרה לילדה:
" עכשיו את הולכת עם אמא למקדונלד ואוכלת המבורגר צ'יפס וגלידה". הילדה ההמומה הביטה במבט שואל אל אמה מאחר ואלצם בבית אוסרים ג'אנק-פוד. "הרופאה אמרה" ענתה לה האם.
אין ספק כי לאט לאט לימדו את הילדה להמשיך לשמור על מזון בריא וגם ללמוד לאכול במידה, אך המסר הפסיכולוגי של החיים ממשיכים עוצמתי לעין שיעור לדעתי. ראשית, לדאוג לאיזון הנפשי של הילדה ואח"כ באיזון הסוכרתי. שוב, האיזון הכללי הוא מה שחשוב ולא רק איזון הסוכר.

כל הכבוד.

שבת שלום
איריס