29 דצמבר 2012

אלטרוקסין, ללא גלוטן - אם אין אני לי מי לי

כפי שאתם יודעים יש לי סוכרת סוג 1 ורבים כבר שמעו ממני את מעללי בסיפור האלטרוקסין. 
מסתבר שזו היתה רק ההתחלה.

אחזור כאן על חלק מהסיפור ואמשיך לספר מה קורה לי מאז.

לפני כשנה וחצי התחילו לי תופעות מוזרות של עייפות נוראית, עליה במשקל, נשירת שיער קשה ועוד.

אחרי מספר חודשים קראתי כתבה ב-YNET על השינויים בכדור האלטרוקסין ותופעות הלואי שנגרמו לרבים בשל כך.

ראיתי שהסימנים הם בדיוק מה שאני חווה + ערכי סוכר משתוללים.

בדקתי שוב את הבדיקות האחרונות שעשיתי וראיתי שרמת ה-TSH בנורמה לפי קופת החולים.

נכנסתי לתוצאות האחרונות של הבדיקה וראיתי שבשנים האחרונות רמת ה-TSH שלי היא בין 1 ל-2.5 ועכשיו הרמה היא 4.6.

מיד התחלתי לחשוד וצילצלתי לרופאה האנדוקרינולוגית שלי. 
זו  ניסתה להרגיע אותי ואמרה שהרמה בסדר אבל בגלל מה שאני מספרת כדאי לעקוב ולעשות בדיקה בעוד חודש.

הרגשתי רע מלחכות חודש ועשיתי בדיקה כבר אחרי שבועיים.
רמת ה-TSH עלתה לאט אבל כבר עברה את גבול ה-5.

שוב התקשרתי לרופאה שהנחתה אותי לעלות בכדור את כמות האלטרוקסין ולחכות שלושה חודשים.
הייתי נסערת מההמתנה לשלושה חודשים וכבר בשיחה הודעתי לה שיותר מחודש וחצי אין לי כוונה לחכות.

אומנם אחרי חודש וחצי לא היתה עליה אבל לא החלה שום ירידה.

מרופא המשפחה קיבלתי מירשם לתחליף החדש שהובא לארץ ששיפר את האיזון אך כל תופעות הלואי נשארו + דפיקות לב.
פגשתי משהי שגם סבלה מהסיפור והיא סיפרה לי שאלו תופעות הלואי של התרופה החדשה:
כל הסימנים נשארים + לחץ בחזה + דפיקות לב.
היא כבר הצליחה להוציא מרשם לכדור נוסף שהובא לארץ הזהה בדיוק לאלטרוקסין הישן.
(כמובן שהכל דורש אישורים מיוחדים).

הצלחתי להשיג לכדור מרשם והתחלתי  לקחת אותו (שנה אחרי תחילת התופעות). 
דפיקות הלב עברו אך שאר הסימנים נשארו כולל הסוכר המשתולל.

עברתי לרופא אנדוקרינולוגית חדשה(ד"ר ירון) וקוויתי לשיפור.
ד"ר ירון הודתה בפני, שהיום כבר יודעים שאיזון בלוטת התריס זה עד 2 ולא 6 כפי שנאמר בגבולות הבדיקות בקופ"ח.

עכשיו כולם התחילו לספר לי על תופעות גיל המעבר שהם הסיבה לכל הסימנים:
רמות סוכר משתוללות, חולשה ועוד.

לא וויתרתי וניסיתי טיפולים אלטרנטיבים שונים כגון הומאופטיה וסיני.
וגם טיבעונות .

חייבת לציין שכל אחד מהם שיפר בהרבה את המצב אך זה לא מספיק. 
עדין הייתי מאד עיפה ורמת הברזל היתה נמוכה אם כי בגבולות של המעבדה.

בעיקר היה שיפור ברמת הסוכר שהלכה והשתפרה והצלחתי לחזור ל-A1C   ברמה 7 (כבר הגעתי ל-8.5)

כחלק מהטיפול הסיני קיבלתי שינוי תזונתי שכלל לחם שיפון או כוסמין בלבד, שעועית, עדשים, אורז מלא וגריסי פנינה (לא אלאה אתכם בכל השלבים עד שהגעתי לשם).

לפני כחודש וחצי הפסקתי את הטיפול הסיני וגם את הטיפול התזונתי שקיבלתי מהמטפלת הסינית.
התחלתי לאכול לחם דגנים, עוגות ועוגיות - הכל תוך לקיחת כמות אינסולין מתאימה.
שמתי לב כי העייפות החריפה חוזרת כפי שהייתה פעם.

הלכתי לרופא המשפחה ששלח אותי לבדיקות כלליות.
אחת הבדיקות היתה נוגדני צליאק (לא זוכרת שעשו לי פעם בדיקה כזו אלא אם כן פעם קראו לה אחרת).
התוצאה היתה גבולית.
מבחינת רופא המשפחה אין צורך להמשיך ולחקור (יש עוד בדיקה הקובעת סופית רגישות לגלוטן).
הדבר מיד הדליק לי אור אדום בעיקר אחרי סיפור האלטרוקסין והתוצאות הגבוליות שלי שכבר נתנו את כל הסימנים.

מיד התחלתי לאכול שוב רק לחם שיפון במקום לחם דגנים וגם הורדתי את העוגות והעוגיות.
העייפות השתפרה מאד.
כעת הורדתי גם את עוגיות הכוסמין שאושרו ע"י המטפלת הסינית ואת לחם השיפון.
התחלתי לאכול רק פריכיות אורז מלא ואוכל ללא גלוטן בלבד(עד כמה שהבנתי).

השיפור מדהים.
עכשיו אני צועדת שוב מעל שעה ביום לעומת בקושי 10 דקות לפני הורדת הגלוטן.

אני גם מבינה למה למרות שלקחתי ברזל או אכלתי מאכלים עשירים בברזל, רמת הברזל שלי (Fe, Ferritin) לא השתפרה.
בעית הגלוטן מנעה את ספיגת הברזל (אחד הסימנים הידועים).  

אני גם מבינה למה המעבר לטיבעונות לא עזר לי.
אכלתי יותר דברים שהיו לי לא טובים כגון חיטה, בורגול, קוסקוס, גריסי פנינה, סייטן ועוד. 

ומה עוד קרה לי מאז שהפסקתי גלוטן:
התחלתי לקחת שוב ברזל והרמה התחילה לעלות, 
כמות השיער הנושר פחתה בהרבה,
אני צורכת יותר אינסולין כי כל הפחמימות נספגות עכשיו
וכמובן שעליתי עוד קצת במשקל כי מבחינת הגוף התחלתי לאכול יותר למרות שבפועל אני הולכת הרבה יותר ואוכלת פחות דברים מפתים.

על השפעת גריסי הפנינה והפיצוחים, אפשר לקרוא בפוסט הבא.
  
מה אני אומרת: אם אין אני לי מי לי.

הרופא רושם תרופות ושולח לבדיקות מעבדה אך אני אחראית לתוצאות והמחקרים.

תגובה 1:

  1. תגובה שקיבלתי מאם בעקבות הפוסט:

    "שלום איריס,
    אני אמא לילדה סוכרתית וצליאקית מזה שנה וחצי (את בירור הצליאק והטיפול בו התחלנו לפני פחות משנה) בת 11 וחצי.
    במקרה שלה אין תחושות פיזיות כלשהן, אם היא אוכלת גלוטן. וזה במידה מסויימת "מפריעה" לי, כי אין לה מה שיגביל אותה, כמו שאת מספרת. היא כרגע עם משמעת מאד גבוהה לצליאק (וגם לסוכרת), כי היא טיפוס כזה. אבל גיל ההתבגרות בפתח. אין לה מניעה כביכול מלאכול גלוטן, פרט לידיעה שזה אמור להפריע לה בעתיד לגבי מחלות וכן שזה עשוי לעכב את הגדילה, מה שלפעמים זה לא בדיוק מעניין באותו רגע. זה לא פשוט בגיל צעיר לחיות עם הצליאק. הסוכרת ליד זה מתגמד מאד.

    מה שאמרת אם אין אני לי מי, כל כך נכון. ממקרים של אחרים וגם מ"בעיות" התפתחות שלה ושל אחיה בעבר. היתרון היום שיש מקורות מידע רבים יותר מבעבר, כמו האינטרנט וכן אנשים פתוחים היום לספר על החוויות שלהם ומזה לומדים הרבה. וכן אנו היום יותר רגישים לתחושות שלנו ולשיקול דעת העצמית שלנו. הרופא אינו אלוהים....
    "

    השבמחק